Referenser till SFS 2001:99 opengov.se http://www.opengov.se/ http://www.opengov.se/govtrack/sfs/feed/2001:99/ http://www.opengov.se/govtrack/dir/2013:8/ 2013-01-17T12:00:00+01:00 2013-01-17T12:00:00+01:00 2013:8 Förutsättningar för registerbaserad forskning Utbildningsdepartementet <p></p> <p>Beslut vid regeringssammanträde den 17 januari 2013.</p> <h2 id="sammanfattning">Sammanfattning</h2> <p>Inom forskning som förutsätter tillgång till personanknutna registeruppgifter kan två samhälleliga intressen stå i konflikt med varandra, å ena sidan intresset av att bedriva forskning som ger upphov till ny viktig kunskap och å andra sidan intresset av att skydda den enskilda individens integritet. Det är av stor vikt att regelverket tillgodoser den enskilda individens integritetsskydd för att bibehålla allmänhetens förtroende för forskningen. Med detta som bakgrund ska en särskild utredare få i uppdrag att undersöka förutsättningarna för att bedriva s.k. registerbaserad forskning.</p> <p>Utredaren ska lämna författningsförslag och andra förslag i syfte att</p> <p>- registeransvariga myndigheter i större utsträckning ska kunna lämna ut uppgifter för forskningsändamål med hänsyn tagen till skyddet för den enskildes integritet,</p> <p>- sambearbetning av registeruppgifter för forskningsändamål ska underlättas, och</p> <p>- göra det möjligt att på ett integritetssäkert sätt samla in personuppgifter till register som förs för särskilda och uttryckligt angivna forskningsändamål samt till longitudinella studier som håller sig inom ramen för sådana ändamål.</p> <p>Utredaren ska även</p> <p>- undersöka om det befintliga sekretesskyddet för uppgifter som hanteras inom forskning är tillräckligt för att skydda den enskildes integritet vid forskning.</p> <p>Vid utformningen av samtliga förslag ska utredaren göra en avvägning mellan forskningens behov av tillgång till uppgifter och den enskildes rätt till personlig integritet.</p> <p>Uppdraget ska redovisas senast den 30 juni 2014.</p> <h2 id="bakgrund">Bakgrund</h2> <p>Registerbaserad forskning</p> <p>De svenska registren med personuppgifter utgör en potential för världsledande forskning. I propositionen Ett lyft för forskning och innovation (prop. 2008/09:50) framhölls att dessa registeruppgifter skulle kunna utnyttjas effektivare och mera samordnat och ge Sverige unika förutsättningar för att utföra angelägen tvärvetenskaplig forskning.</p> <p>I dataskyddssammanhang används ofta begreppen register och databaser samt andra begrepp som avser avgränsade uppgiftssamlingar. I det följande avses med register även databaser, elektroniska ärende-hanteringssystem eller motsvarande samlingar av uppgifter och med registerbaserad forskning den forskning som innefattar behandling av uppgifter som forskare dels hämtat från uppgiftssamlingar hos myndigheter, dels själva samlat in genom olika mätningar eller direkt från enskilda.</p> <p>Författningsreglering av personuppgiftsbehandling för registerbaserad forskning</p> <p>Forskare som behandlar personuppgifter måste följa den lagstiftning som finns för sådan behandling.</p> <p>På unionsrättslig nivå regleras behandling av personupp-gifter i Europaparlamentets och rådets direktiv 95/46/EG om skydd för enskilda personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter, det s.k. dataskyddsdirektivet. I meddelandet Ett samlat grepp på skyddet av personuppgifter i Europeiska unionen (KOM/2010/0609) aviserade EU-kommissionen en strategi för en översyn av EU:s dataskyddsreglering. Inom EU bereds för närvarande ett förslag till Europaparlamentets och rådets förordning om skydd för enskilda personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter (allmän uppgiftsskyddsförordning).</p> <p>De dataskyddsregler som antagits inom ramen för Europarådet finns främst i den europeiska konventionen om skydd för enskilda vid automatisk databehandling av personuppgifter (CETS 108), den s.k. dataskyddskonventionen, och dess tilläggsprotokoll. Konventionen kompletteras av ett antal rekommendationer som har antagits av ministerkommittén om hur personuppgifter bör behandlas inom olika områden. Sverige har, i likhet med övriga medlemsstater i EU, anslutit sig till dataskyddskonventionen. Under 2010 har Europarådet inlett en översyn av denna konvention. Denna översyn pågår.</p> <p>På nationell nivå är de i detta sammanhang mest relevanta lagarna personuppgiftslagen (1998:204, PUL), genom vilken dataskyddsdirektivet har genomförts i svensk rätt, de s.k. registerförfattningarna, offentlighets- och sekretesslagen (2009:400, OSL) och lagen <a href="https://lagen.nu/2003:460">(2003:460)</a> om etikprövning av forskning som avser människor (etik-prövningslagen).</p> <p>PUL innehåller grundläggande bestämmelser om bl.a. behandling av personuppgifter, personuppgiftsansvar, information till den registrerade, skadestånd och straff.</p> <p>Behandling av personuppgifter regleras också i ett stort antal</p> <p>registerförfattningar som innehåller särregleringar på olika områden i förhållande till PUL, t.ex. patientdatalagen <a href="https://lagen.nu/2008:355">(2008:355)</a>. Sådana författningar kan reglera behandling av personuppgifter i regelrätta register, men de kan också reglera behandling av personuppgifter inom en viss verksamhet, i en databas, i ett eller flera ärendehanteringssystem eller i löpande texter. Registerförfattningarna saknar en sinsemellan enhetlig struktur och begreppsbildning. En särskild utredare har därför fått i uppdrag att bl.a. utarbeta en generell modell för reglering av registerfrågor (dir. 2011:86). Registerförfatt-ningarna innehåller ofta bestämmelser om direktåtkomst och annat elektroniskt utlämnande av uppgifter som påverkar hur eller om forskare kan få tillgång till uppgifter. De kan också innehålla bestämmelser om personuppgiftsansvar, information, samtycke och sambearbetning, som kan påverka möjligheten för forskare att få tillgång till uppgifter i syfte att göra t.ex. bortfallsanalyser.</p> <p>OSL innehåller sekretessbestämmelser och bestämmelser om bl.a. myndigheters och vissa andra organs handläggning vid registrering, utlämnande och övrig hantering av allmänna handlingar.</p> <p>I etikprövningslagen finns det bestämmelser om etik-prövning av forskning som avser människor och biologiskt material från människor. Den tillämpas på forskning som innefattar behandling av dels sådana uppgifter som i PUL betecknas som känsliga personuppgifter, dvs. uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening samt personuppgifter som rör hälsa eller sexualliv (13 § PUL), dels uppgifter om lagöverträdelser m.m. (21 § PUL). Förutom bestämmelser om godkännande av sådan forskning innehåller lagen bl.a. bestämmelser om utlämnande av personuppgifter, information och samtycke.</p> <p>Bland övriga lagar som i vissa sammanhang kan vara relevanta för registerbaserad forskning kan nämnas lagen <a href="https://lagen.nu/2001:99">(2001:99)</a> om den officiella statistiken även om den inte i huvudsak reglerar användningen av registeruppgifter för forskningsändamål. Den innehåller bl.a. bestämmelser om officiell statistik och viss annan statistik som tas fram hos en statistikansvarig myndighet.</p> <p>Ändamålsbestämmelser för behandling av personuppgifter</p> <p>Av 3 § PUL följer att såväl insamling som utlämnande av personuppgifter utgör behandling av personuppgifter. Enligt artikel 6.1b i dataskyddsdirektivet och 9 § första stycket c PUL får personuppgifter samlas in för särskilda, uttryckligt angivna och berättigade ändamål. I 9 § d PUL föreskrivs att personuppgifter inte får behandlas för något ändamål som är oförenligt med det för vilket uppgifterna samlades in (den s.k. finalitetsprincipen). En behandling av personuppgifter för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål ska dock inte anses oförenlig med de ändamål för vilka uppgifterna ursprungligen samlades in (artikel 6.1b i dataskyddsdirektivet och 9 § andra stycket PUL).</p> <p>När det gäller hur ändamålen i en registerförfattning ska formuleras har regeringen uttalat att syftet med ändamålen i en registerförfattning är att ange en yttersta ram inom vilken personuppgifter får behandlas och att det ligger i sakens natur att ändamålsbestämmelser ofta måste formuleras tämligen generellt (prop. 1997/98:97 s. 121).</p> <p>Den närmare regleringen i PUL och etikprövningslagen</p> <p>Känsliga personuppgifter får enligt 19 § PUL behandlas för forskningsändamål om behandlingen har godkänts enligt etikprövningslagen. Sådana personuppgifter får även behandlas för statistikändamål om behandlingen är nödvändig av något av de skäl som anges i 10 § samma lag och om samhällsintresset av det statistikprojekt där behandlingen ingår klart väger över den risk för otillbörligt intrång i enskildas personliga integritet som behandlingen kan innebära. Om behandlingen har godkänts av en forskningsetisk kommitté ska de angivna förutsättningarna anses uppfyllda.</p> <p>Det är vidare förbjudet för andra än myndigheter att behandla personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden (21 § PUL). Även sådana uppgifter om lagöverträdelser m.m. får dock behandlas för forskningsändamål av andra än myndigheter om behandlingen har godkänts enligt etikprövningslagen.</p> <p>Enligt 3 och 6 §§ etikprövningslagen får forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser m.m. bara utföras om forskningen har godkänts vid en etikprövning. I forskningen får dessutom behandling av de känsliga personuppgifterna bara ske om även själva behandlingen av personuppgifterna har godkänts vid etikprövningen. Ett godkännande av en etikprövningsansökan ska avse ett visst projekt, en del av projekt eller en på något liknande sätt bestämd forskning. Om det inte finns något sådant godkännande har forskaren alltså inte rätt att behandla sådana personuppgifter som avses i 13 eller 21 §§ PUL. I sådana fall är den myndighet som förfogar över uppgiften också förhindrad att lämna ut uppgifterna enligt 21 kap. 7 § OSL. Enligt sistnämnda bestämmelse gäller sekretess för en personuppgift om det kan antas att ett utlämnande skulle medföra att uppgiften efter ett utlämnande kommer att behandlas i strid med PUL.</p> <p>Utlämnande av uppgifter för forskningsändamål</p> <p>Registeruppgifter som ingår i allmänna handlingar omfattas av offentlighetsprincipen. Bestämmelser om allmänna handlingar finns i 2 kap. tryckfrihetsförordningen (TF). Skyldigheten att lämna ut en allmän handling omfattar inte bara s.k. konventionella handlingar, t.ex. pappershandlingar, och s.k. färdiga elektroniska handlingar utan även s.k. potentiella allmänna handlingar, dvs. sammanställningar av uppgifter ur en upptagning för automatiserad behandling. En sådan sammanställning utgör en allmän handling under förutsättning att den kan tas fram med rutinbetonade åtgärder (2 kap. 3 § andra stycket TF).</p> <p>En sammanställning av uppgifter ur en upptagning för automatiserad behandling som innehåller personuppgifter utgör inte en allmän handling om myndigheten enligt lag eller förordning saknar befogenhet att göra samman-ställningen tillgänglig (2 kap. 3 § tredje stycket TF). Så kallade ändamålsbegränsningar och villkorade sökförbud i registerförfattningar anses dock normalt inte begränsa handlingsbegreppet (prop. 2007/08:160 s. 69 och prop. 2009/10:85 s. 154 f.). Det gör däremot s.k. absoluta sökförbud, dvs. en bestämmelse som innebär att en myndighet under inga omständigheter får söka på en viss typ av uppgift.</p> <p>När en uppgift i en myndighets register begärs utlämnad av en annan enskild än den registrerade, ska myndigheten alltså först ta ställning till om uppgiften finns i en allmän handling. Om det konstateras att uppgiften finns i en allmän handling, ska myndigheten därefter pröva om uppgiften omfattas av sekretess. Om så är fallet kan uppgifterna even-tuellt lämnas ut med stöd av någon sekretessbrytande bestämmelse (se t.ex. 10 kap. OSL).</p> <p>Någon allmän bestämmelse i OSL om utlämnande av uppgifter för forskningsändamål finns inte. I förarbetena till den tidigare sekretesslagen <a href="https://lagen.nu/1980:100">(1980:100)</a>, SekrL, diskuterades bl.a. utlämnande av uppgifter för forskningsändamål (prop. 1979/80:2 Del A s. 346). Det konstaterades då att om den efterfrågade uppgiften är hemlig enligt en sekretessbestämmelse som innehåller ett s.k. skaderekvisit torde skadeprövningen ofta kunna resultera i ett utlämnande av uppgiften. Det erinrades i detta sammanhang om att om mottagaren är en offentlig institution överförs sekretessen till institutionen (nuvarande 11 kap. 3 § OSL) samt att en enskild forskare kan åläggas tystnadsplikt med stöd av 14 kap. 9 § SekrL (nuvarande 10 kap. 14 § OSL). Vidare anfördes att forskningens behov kan tillgodoses enligt särskilda föreskrifter och att forskningen i vissa fall får tillgång till uppgifter med stöd av den s.k. generalklausulen (nuvarande 10 kap. 27 § OSL) eller efter dispens från regeringen enligt 14 kap. 8 § SekrL (nuvarande 10 kap. 6 § OSL).</p> <p>En myndighet är inte skyldig att i större utsträckning än vad som följer av lag lämna ut en upptagning för automatiserad behandling i annan form än utskrift (2 kap. 13 § TF). Om uppgifterna ska lämnas ut, finns det alltså normalt ingen skyldighet för myndigheten att göra det elektroniskt. Om det föreligger hinder mot att lämna ut uppgifterna elektroniskt enligt en registerförfattning, får uppgifterna således endast lämnas ut på papper.</p> <p>Enligt 6 kap. 5 § OSL ska en myndighet på begäran av en annan myndighet lämna uppgift som den förfogar över, om inte uppgiften är sekretessbelagd eller det skulle hindra arbetets behöriga gång. Denna skyldighet är mer långtgående än skyldigheten att lämna ut allmänna handlingar till allmänheten enligt tryckfrihetsförordningen, eftersom skyldigheten enligt 6 kap. 5 § OSL omfattar varje uppgift en myndighet förfogar över, alltså inte bara uppgifter ur allmänna handlingar. Om det är fråga om en sekretessbelagd uppgift och en s.k. sekretessbrytande bestämmelse (3 kap. 1 § OSL) är tillämplig innebär den sekretessbrytande bestämmelsen i kombination med 6 kap. 5 § OSL att en myndighet är skyldig att lämna ut uppgiften till en myndighet som begär det. I vilken form uppgifterna kan lämnas avgörs, om det är fråga om personuppgifter, av personuppgiftsregleringen. Det kan vidare vara så att registerförfattningen hos den myndighet som förfogar över uppgifterna är försedd med en uttömmande ändamålsreglering som inte möjliggör utlämnande för forskningsändamål. I sådana fall uppstår en normkonflikt mellan ändamålregleringen i registerförfattningen och uppgiftsskyldigheten enligt 6 kap. 5 § OSL (jfr SOU 2003:99 s. 231 f. och dir. 2011:86 s. 22).</p> <p>I 24 kap. OSL finns det bestämmelser om sekretess till skydd för enskild inom forskning och statistik. I s.k. longitudinella forskningsprojekt, dvs. mätningar av utvecklingen över tid av en och samma företeelse, används ofta den officiella statistikens datamaterial. Som huvudregel gäller enligt 24 kap. 8 § OSL sekretess i sådan särskild verksamhet hos en myndighet som avser framställning av statistik för uppgift som avser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Uppgift som behövs för forsknings- eller statistikändamål och uppgift som inte genom namn, annan identitetsbeteckning eller liknande förhållande är direkt hänförlig till den enskilde får dock lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider skada eller men. Det kan i sammanhanget nämnas att regeringen i ett beslut efter sekretessprövning enligt 24 kap. 8 § OSL funnit att uppgifter om enskilda i ett myndighetsregister som förs utan samtycke med stöd av bl.a. lagen om hälsodataregister kan lämnas ut för genomförande av bortfallsanalys inom ramen för ett forskningsprojekt som godkänts vid etikprövning (dnr S2009/10484/FS).</p> <p>Om särskilt behov föreligger får en statistikansvarig myndighet lämna ut uppgifter som inte direkt kan hänföras till en enskild enligt 16 § lagen <a href="https://lagen.nu/2001:99">(2001:99)</a> om den officiella statistiken. I samband med utlämnandet får myndigheten förse uppgifterna med en beteckning som hos den statistikansvariga myndigheten kan kopplas till personnummer eller motsvarande för att göra det möjligt att senare komplettera uppgifterna (s.k. löpnummer). På så sätt kan en forskare återkommande under ett forskningsprojekt få uppdateringar av de registeruppgifter som tidigare har lämnats ut från en myndighet när nya uppgifter tillkommer i registren, utan att enskildas identitet röjs. Enligt Vetenskapsrådets rapport Rättsliga förutsättningar för en databasinfrastruktur för forskning (11:2010) finns otydligheter i nuvarande regelverk då de två regelverken OSL och lagen om den officiella statistiken ska tillämpas tillsammans.</p> <p>Sambearbetning av uppgifter från myndigheters register</p> <p>För att kunna utnyttja den fulla potentialen i registeruppgifter vid forskning uppkommer ofta behov av sambearbetning av data från olika register. Vid sambearbetning måste uppgifter om samma person som hämtats från olika register kunna sammankopplas. I de fall samtliga registeruppgifter finns hos en och samma myndighet, t.ex. hos SCB, kan sambearbetningen ske redan på denna myndighet. Forskarna får då tillgång endast till oidentifierbara uppgifter. I andra fall kan registeruppgifterna finnas hos olika myndigheter. Dessa uppgifter kan då inte vara helt oidentifierbara, eftersom sammankopplingen då omöjliggörs. Det uppstår därmed särskilda frågor om lagstiftningen kring individens integritetsskydd.</p> <p>Sambearbetning av registeruppgifter kan underlättas genom att det skapas nya databasinfrastrukturer för bestämda, men relativt allmänt hållna, forskningsändamål. Sambearbetning av data kan också ske genom teknologi som möjliggör att data hanteras i befintliga register och att bearbetning av data enbart sker i samband med det aktuella analystillfället. Sambearbetning av data kan då genomföras utan att nya databasinfrastrukturer behöver skapas eller att data som redan finns i ett register behöver lagras även i andra register. Att ytterligare utveckla sådana tekniska möjligheter för att på ett resurseffektivt och praktiskt genomförbart sätt genomföra sambearbetning av data skulle innebära att den enskilde forskaren enbart skulle få tillgång till redan bearbetade och avkodade data. Stora sambearbetade register som lagras permanent borde därmed på sikt i många fall kunna avvecklas och skyddet för den enskildes integritet kunna stärkas.</p> <p>I ett tilläggsdirektiv (dir. 2012:15) till Statistikutredningen 2012 (Fi 2011:05) gav regeringen utredaren i uppdrag att föreslå organisatoriska och tekniska åtgärder som kan underlätta registerbaserad forskning och samtidigt skydda och stärka individens integritet. Utredaren föreslog i ett delbetänkande, Registerdata för forskning (SOU 2012:36) bl.a. att en ny myndighet bör inrättas med uppgift att stödja och utveckla registerbaserad forskning. Den nya myndigheten bör enligt utredaren bl.a. få ansvar för att upprätta ett register över befintliga register och att underlätta datahantering och fjärråtkomst till datauppgifter. I propositionen Forskning och innovation (2012/13:30) gjorde regeringen bedömningen att Vetenskapsrådet bör få i uppdrag att inrätta en funktion med uppgift att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål och i budgetpropositionen för 2013 (prop. 2012/13:1) anslås medel till myndigheten för inrättandet av en informations- och rådgivningsfunktion för registerbaserad forskning.</p> <p>Behandling av personuppgifter som samlas in för framtida forskningsändamål</p> <p>Det är för närvarande problematiskt för forskare att skapa register med känsliga personuppgifter som underlag för framtida forskning. Det kan t.ex. röra sig om longitudinella forskningsprojekt där många uppgifter om ett stort antal individer samlas in för att användas i olika forskningsprojekt. Sådana register som inte avser ett visst projekt, en del av ett projekt eller en på något liknande sätt bestämd forskning kan normalt inte godkännas av en etikprövningsnämnd. Centrala etikprövningsnämnden har avvisat ansökningar om etikprövning för sådana forskningsprojekt med hänvisning till att projektet är alltför ospecificerat och det inte går att bedöma ur forskningsetisk synpunkt eller att projektet syftar till att bygga upp en infrastruktur för forskning och inte i sig innefattar någon forskning. Nämnden anser sig i sådana fall inte ha någon rättslig möjlighet att pröva ansökan och göra sin bedömning (se t.ex. projekten med nämndens dnr Ö 11-2009 och dnr Ö 28-2010).</p> <p>Nämnden anför i en av avslagsmotiveringarna att det kan anföras skäl för att etikprövningslagen borde utvidgas till att gälla även projekt för behandling av personuppgifter för att bygga upp resurser som är avsedda att utgöra underlag för framtida forskning.</p> <p>Utlämnande av känsliga personuppgifter från myndigheter kan möjliggöras om en särskild registerförfattning finns för det aktuella registret. Ett exempel på en sådan särskild reglering är lagen <a href="https://lagen.nu/2012:741">(2012:741)</a> om behandling av personuppgifter vid Institutet för arbetsmarknads- och utbildningspolitisk utvärdering.</p> <p>Frågan vilken reglering som krävs för att ett register med känsliga uppgifter ska kunna skapas i syfte att ligga till grund för framtida forskning har särskilt uppmärksammats i ett beslut från Datainspektionen om projektet LifeGene (dnr 766-2011).</p> <p>Sekretess för uppgifter som behandlas inom ramen för forskning</p> <p>När en forskare har fått tillgång till uppgifter som ska behandlas inom ramen för forskning är nästa fråga vilken sekretess som gäller för uppgifterna hos myndigheten. Flera bestämmelser i OSL kan bli aktuella, t.ex. sekretessbe-stämmelserna till skydd för enskilda dels i vissa forskningssammanhang (24 kap. 1-6 §§ OSL), dels i särskild verksamhet som avser framställning av statistik och andra jämförbara undersökningar (24 kap. 8 § OSL och 7 § offentlighets- och sekretessförordningen [2009:641]). Sekretessbestämmelserna till skydd för uppgift om en enskilds personliga förhållanden oavsett i vilket sammanhang uppgifterna förekommer kan också aktualiseras (21 kap. OSL). Vidare kan andra sekretessbestämmelser bli aktuella till följd av bestämmelsen om överföring av sekretess till forsknings-verksamhet (11 kap. 3 § OSL). Det står dock inte alltid klart vilka bestämmelser det är som är tillämpliga eller om det överhuvudtaget finns några tillämpliga sekretess-bestämmelser. Detta gäller inte minst när det är fråga om uppgifter som lämnats av en enskild direkt till den myndighet som bedriver forskningen.</p> <h2 id="uppdrag">Uppdraget</h2> <p>Inom forskning som förutsätter tillgång till personanknutna registeruppgifter kan två samhälleliga intressen stå i konflikt med varandra, å ena sidan intresset av att bedriva forskning som ger upphov till ny viktig kunskap och å andra sidan intresset av att skydda den enskilde individens integritet. Det är av stor vikt att regelverket tillgodoser den enskildes integritetsskydd för att bibehålla allmänhetens förtroende för forskningen.</p> <p>Utlämnande av personuppgifter för forskningsändamål</p> <p>Systematiska sammanställningar över hela eller delar av befolkningen i Sverige och systemet med personnummer har resulterat i att det i dag finns en stor mängd register med personuppgifter. Registeruppgifterna är unika och i vissa fall spårbara under lång tid. Det gör dem till en viktig källa för att studera angelägna frågor kring sambandet mellan samhällsförhållanden, ekonomi, arbetsmarknad, sjukdom och hälsa. Trots detta utnyttjas inte registren på ett sådant sätt att deras fulla potential att ta fram ny kunskap tas tillvara. För detta behövs bättre samordning och tydligare reglering.</p> <p>Som nämnts tidigare anses det enligt dataskyddsdirektivet och PUL inte vara oförenligt med det ändamål för vilket en uppgift ursprungligen samlats in att behandla uppgiften för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål. Den komplicerade regleringen kring användandet av personuppgifter i register, hur de olika författningarna ska tillämpas tillsammans och när undantag för forskning är tillämpligt försvårar dock i vissa fall utlämnande av personuppgifter för forskningsändamål.</p> <p>Utredaren ska därför</p> <p>- analysera vilka hinder som finns i författningar och regelverk som försvårar för registeransvariga myndigheter att lämna ut uppgifter för forskningsändamål,</p> <p>- med beaktande av integritetsaspekter föreslå lösningar för att underlätta för registeransvariga myndigheter att lämna ut uppgifter för forskningsändamål, och</p> <p>- lämna nödvändiga författningsförslag.</p> <p>Att sambearbeta uppgifter från olika register och att skapa register för forskningsändamål</p> <p>För att kunna realisera den potential som de svenska registren utgör för att ta fram ny kunskap skulle registren behöva utnyttjas effektivare. Det behövs samordning mellan statistikansvariga myndigheter för att skapa en tydlig ansvarsfördelning och undvika överlappning. Registerregleringen behöver förändras för att förbättra forskares möjligheter att sambearbeta personuppgifter från olika myndigheters register under förutsättning att projektet godkänts av en etikprövningsnämnd. Det finns vidare, trots nya tekniska lösningar för sambearbetning av data, ibland behov av att skapa register med bestämda men relativt allmänt hållna forskningsändamål, dvs. register som är uppbyggda i syfte att insamlade personuppgifter ska kunna användas av forskare i flera olika forskningsprojekt som håller sig inom ramen för det angivna ändamålet. Detta är bl.a. viktigt inom samhällsvetenskaplig, beteendevetenskaplig, ekonomisk och medicinsk forskning. Likaså är det väsentligt att studera samband mellan t.ex. arv och miljö och uppkomster av olika sjukdomar inom den medicinska och epidemiologiska forskningen där data samlas in från patienter eller friska frivilliga som deltar i större forskningsprojekt, t.ex. longitudinella studier.</p> <p>Utredaren ska därför</p> <p>- med beaktande av integritetsaspekter föreslå lösningar för att underlätta sambearbetning av registerdata för forskningsändamål,</p> <p>- föreslå lösningar för att kunna skapa register som syftar till att insamlade personuppgifter ska kunna användas av forskare i flera olika forskningsprojekt som håller sig inom ramen för det för registret angivna forsk-ningsändamålet, bl.a. i syfte att genomföra s.k. mikro-simulering,</p> <p>- föreslå lösningar för att kunna uppdatera och tillföra nya uppgifter till register eller databaser t.ex. för longitudinella studier, och</p> <p>- lämna nödvändiga författningsförslag.</p> <p>Sekretess vid behandling av personuppgifter för forskningsändamål</p> <p>Som nämnts tidigare finns det en bestämmelse om överföring av sekretess som blir tillämplig när myndigheter lämnar uppgifter till forskningsverksamhet. Det finns vidare flera s.k. primära, sekretessbestämmelser till skydd för enskilda som gäller i olika forskningssammanhang. Det står dock inte alltid klart vilka bestämmelser det är som är tillämpliga eller om det överhuvudtaget finns några tillämpliga sekretessbestämmelser.</p> <p>Utredaren ska därför</p> <p>- analysera om den befintliga sekretessregleringen är tillräcklig för att skydda enskildas integritet vid forskning, och</p> <p>- lämna nödvändiga författningsförslag.</p> <p>Konsekvensbeskrivningar</p> <p>Utredaren ska noga avväga sina förslag till lösningar för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning mot behovet av skydd för den enskilda individens personliga integritet. Utredaren ska redovisa dessa avvägningar och förslagens konsekvenser såväl för skyddet för enskilda människors integritet som för forskningens förutsättningar. Utredaren ska vidare redovisa konsekvenserna av sina förslag för registerhållande myndigheter och andra berörda myndigheter, universitet och högskolor eller andra organi-sationer där forskningen utförs.</p> <h2 id="redovisning">Samråd och redovisning av uppdraget</h2> <p>Utredaren ska samråda med forskningsutförare, etikpröv-ningsorganisationen samt Statistiska centralbyrån (SCB) och andra relevanta registerhållande myndigheter för att ta del av deras erfarenhet av frågor som rör personuppgifter och register. Utredaren ska vidare samråda med Vetenskapsrådet och andra relevanta forskningsfinansiärer för att ta del av deras erfarenhet av frågor som rör registerbaserad forskning.</p> <p>Utredaren ska följa arbetet i Informationshanterings-utredningen (Ju 2011:11) och Utredningen om rätt information i vård och omsorg (S 2011:13).</p> <p>Utredaren ska också följa arbetet inom EU med kommissionens förslag till ny dataskyddsförordning och arbetet med översynen av Europarådets dataskyddskonvention.</p> <p>Utredaren ska hålla sig informerad om arbetet med utvecklingen av de nationella kvalitetsregistren.</p> <p>Uppdraget ska redovisas senast den 30 juni 2014.</p> <p> (Utbildningsdepartementet)</p> <p></p> http://www.opengov.se/govtrack/dir/2011:32/ 2011-03-31T12:00:00+01:00 2011-03-31T12:00:00+01:00 2011:32 Översyn av Statistiska centralbyrån och statistiksystemet Finansdepartementet <p></p> <p>Beslut vid regeringssammanträde den 31 mars 2011</p> <h2 id="sammanfattning">Sammanfattning</h2> <p>En särskild utredare ska se över Statistiska centralbyrån (SCB) och systemet för den officiella statistiken och analysera för- och nackdelar med ett centraliserat respektive decentraliserat statistiksystem. Utredaren ska särskilt granska statistik-kvaliteten och tillgängligheten till statistiken, inbegripet pris-sättning och dokumentation.</p> <p>I utredarens uppdrag ingår också att analysera vad det innebär för den samlade statistikproduktionen att statliga myndigheter som regel inte bör sälja varor och tjänster på marknaden. Det gäller dels konsekvenserna för SCB och systemet för den officiella statistiken, dels effekterna på de marknader där myndigheterna är verksamma. Utredaren ska dessutom analysera konsekvenserna för SCB av lagen <a href="https://lagen.nu/2010:566">(2010:566)</a> om vidareutnyttjande av handlingar från den offentliga förvaltningen.</p> <p>Med utgångspunkt i den genomförda översynen och analysen ska utredaren föreslå bl.a.</p> <p>- hur kvaliteten i den officiella statistiken ska säkerställas och tillgängligheten förbättras,</p> <p>- hur systemet för den officiella statistiken ska utformas,</p> <p>- vilka mål, uppgifter, resurser och prioriteringar som ska gälla för SCB,</p> <p>- vilka författningsändringar som behövs till följd av förslagen.</p> <p>Utredaren ska redovisa uppdraget senast den 10 december 2012.</p> <p>Det svenska statistiksystemet och det europeiska</p> <p>SCB firade 2009 150 år som statlig myndighet. Verksamheten dominerades till en början av befolkningsstatistik. Efter hand tillkom jordbruksstatistik, kommunal finansstatistik, spar-banksstatistik och fattigvårdsstatistik. I början av 1960-talet påbörjades en centralisering av den statliga statistiken till SCB och några år senare etablerades verksamhet i Örebro.</p> <p>Det är 20 år sedan det genomfördes en heltäckande statistikutredning som resulterade i att ansvaret och motsvarande medel för delar av den officiella statistiken överfördes från SCB till andra statliga myndigheter.</p> <p>Mer avgränsade utredningar har dock genomförts därefter. Statistikreformen utvärderades 1999 (SOU 1999:96). Författningarna på statistikens område sågs över samma år (Ds 1999:75). En översyn av den ekonomiska statistiken genomfördes 2002 (SOU 2002:118). En fördjupad prövning av inriktning och omfattning av officiell statistik inom SCB:s ansvarsområde gjordes 2002. En arbetsgrupp tillsatt av Finansdepartementet granskade 2003 SCB:s underlag för fördjupad prövning.</p> <p>Det svenska statistiksystemet är decentraliserat sedan statistikreformen i början av 1990-talet (prop. 1992/93:101, bet. 1991/93:FiU7, rskr. 1992/93:122, prop. 1993/94:100, bil. 8, bet. 1993/94:FiU15, rskr. 1993/94:269). Det innebär att SCB ansvarar för sektorsövergripande statistik såsom arbets-marknadsstatistik, befolkningsstatistik, ekonomisk statistik, välfärdsstatistik och viss utbildningsstatistik medan 25 sektorsansvariga myndigheter ansvarar för den officiella statistiken inom sina områden. Därtill kommer att Riksbanken ansvarar för betalningsbalansstatistik och finansmarknads-statistik.</p> <p>SCB ansvarar också för att samordna och stödja det svenska systemet för officiell statistik, exempelvis nomenklaturarbete, nationell statistiksamordning, internationellt statistiksamarbete, information och statistikservice samt vissa centrala databaser.</p> <p>SCB ansvarar vidare för långsiktiga prognoser och analyser om befolkningsutveckling, utbildning och arbetsmarknad.</p> <p>Utvärderingen av statistikreformen visade att verksamheten med den officiella statistiken efter reformen i huvudsak fungerat bra, men att samordningen av och överblicken över statistik-systemet försämrats.</p> <p>Det europeiska statistiksystemet är ett partnerskap mellan Europeiska unionens statistikkontor (Eurostat), de nationella statistikbyråerna och andra nationella statistikproducerande myndigheter för utveckling, framställning och spridning av europeisk statistik. Medlemsstaterna samlar in, bearbetar och överlämnar uppgifterna till Eurostat som sammanställer statistiken för EU-ändamål. Den europeiska statistiken styrs av femårsprogram där huvudområden och mål fastställs. Det nuvarande programmet omfattar perioden 2008-2012. Femårsprogrammen kompletteras med detaljerade årliga program.</p> <p>Det svenska statistikregelverket och EU-rätten</p> <p>Statistiken regleras av såväl svenska författningar som EU-rätt. I lagen <a href="https://lagen.nu/2001:99">(2001:99)</a> om den officiella statistiken finns bestämmelser om officiell statistik och viss annan statistik som tas fram hos en statistikansvarig myndighet.</p> <p>Personuppgiftslagen <a href="https://lagen.nu/1998:204">(1998:204)</a> gäller vid framställning av statistik i den mån det inte finns avvikande bestämmelser i lagen och i förordningen <a href="https://lagen.nu/2001:100">(2001:100)</a> om den officiella statistiken. I personuppgiftslagen finns det bl.a. bestämmelser om skydd mot kränkning av en enskilds personliga integritet genom behandling av personuppgifter.</p> <p>I lagen om den officiella statistiken sägs att officiell statistik ska finnas för allmän information, utredningsverksamhet och forskning. Vidare anges vilka uppgifter som näringsidkare, kommuner, stiftelser m.fl. är skyldiga att lämna för den officiella statistiken. I 5 § anges att den officiella statistiken ska framställas och offentliggöras med beaktande av behovet av skydd för fysiska och juridiska personers intressen. Enligt 6 § gäller att uppgifter i den officiella statistiken inte får sammanföras med andra uppgifter i syfte att ta reda på en enskilds identitet. I 19 § finns vidare bestämmelser om gallring och arkivering.</p> <p>I förordningen om den officiella statistiken anges vad som är officiell statistik och vilka myndigheter som ansvarar för den.</p> <p>I offentlighets- och sekretesslagen <a href="https://lagen.nu/2009:400">(2009:400)</a>, förkortad OSL, finns det bestämmelser om statistiksekretess. I 24 kap. 8 § anges att sekretess gäller i sådan särskild verksamhet hos en myndighet som avser framställning av statistik för uppgift som avser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde.</p> <p>I Europaparlamentets och rådets förordning (EG) nr 223/2009 om europeisk statistik, finns det bestämmelser om utveckling, framställning och spridning av europeisk statistik. Här finns också bestämmelser om statistisk konfidentialitet.</p> <p>Därutöver finns det ett stort antal EU-författningar som reglerar definitioner, tidsramar, frekvenser, överföring av uppgifter till Eurostat m.m. för framställning av bl.a. ekonomisk statistik, jordbruksstatistik, företagsstatistik, befolkningsstatistik och välfärdsstatistik.</p> <p>Efter en uppmaning av rådet 2004 har de nationella statistikinstituten tagit fram en uppförandekod för europeisk statistik. Uppförandekoden är ett instrument för självreglering med normer för oberoende, integritet och ansvar och omfattar medlemsstaternas statistikmyndigheter och Eurostat. Europeiska rådgivande organet för statistikstyrning rapporterar årligen till Europaparlamentet och rådet om hur medlemsstaterna och Eurostat följer koden. Mot bakgrund av revisionen av statistiska data i Grekland hösten 2009 har Ekofinrådet föreslagit att uppförandekoden stärks genom att vissa minimistandarder införs i en rättsakt.</p> <p>Uppdraget att se över Statistiska centralbyrån och statistiksystemet</p> <p>Kvaliteten i den officiella statistiken måste säkerställas</p> <p>Att säkerställa god kvalitet i den officiella statistiken är grundläggande för att skapa tillförlitlighet och trovärdighet i statistiken. Det gäller alla myndigheter som ansvarar för och producerar officiell statistik. SCB ansvarar för en stor del av den officiella statistiken och är den dominerande statistikproducenten.</p> <p>Ett övergripande mål för SCB är att producera statistik av god kvalitet. För det krävs, förutom att säkerställa kvaliteten i själva produktionsprocessen, tillgång till data och god kvalitet i indata, dvs. god kvalitet i det statistiska materialet. Urvalsstorleken i de statistiska undersökningarna är en viktig faktor för att kunna uppnå god kvalitet i indata. Det ska dock vägas mot målet om minskad börda för uppgiftslämnare. I detta sammanhang bör också nämnas att svarsfrekvensen i de statistiska undersökningarna generellt försämras sakta, såväl i Sverige som internationellt.</p> <p>Under 2008 och 2009 upptäcktes flera allvarliga kvalitetsbrister i statistikprodukter som är centrala för den ekonomiska politiken.</p> <p>Riksrevisionen redovisade i februari 2010 en revisions-rapport, som ett led i den årliga revisionen av SCB (Revisionsrapport 2010-02-18: Granskning av IT-miljön för statistikproduktion av KPI och NR samt processen för intern styrning och kontroll). Riksrevisionen granskade IT-miljön för statistikproduktion av konsumentprisindex (KPI) och nationalräkenskaper (NR) samt förberedelserna för att kunna följa förordningen <a href="https://lagen.nu/2007:603">(2007:603)</a> om intern styrning och kontroll. Riksrevisionen har tidigare under 2008 vid två tillfällen skriftligen framfört iakttagelser om brister i SCB:s interna styrning och kontroll för framtagandet av KPI. Enligt Riksrevisionen visar granskningen på stora brister i ledning, styrning och uppföljning av statistikproduktionens IT-miljö för KPI och NR. Även om granskningen i första hand har avsett IT-miljöerna för produktion av KPI och NR, hade Riksrevisionen anledning att förmoda att liknande brister finns i IT-miljöer för andra statistikprodukter.</p> <p>Regeringen uppdrog den 25 mars 2010 åt SCB att löpande informera regeringen dels om myndighetens pågående arbete med att säkerställa kvaliteten i statistikproduktionen, särskilt i statistikproduktionens IT-miljö, dels om åtgärder för att säkerställa den interna styrningen och kontrollen.</p> <p>Det är nödvändigt att säkerställa kvaliteten i statistikproduktionen så att trovärdigheten till den officiella statistiken inte urholkas. Mot den bakgrunden behöver det göras en bedömning av statistikkvaliteten vid SCB och andra myndigheter som producerar officiell statistik.</p> <p>Förbättringar av den interna styrningen och kontrollen vid dessa myndigheter kan vara ett led i att öka statistikens kvalitet. I detta sammanhang bör det även göras en avvägning mellan krav på hög kvalitet och hur snabbt statistiken måste tillgängliggöras. Internationella jämförande studier kan ge lärdomar av framgångsrik kvalitetssäkring och goda exempel i omvärlden.</p> <p>Kvalitetskraven i lagen om den officiella statistiken är allmänt beskrivna. Enligt 3 § ska statistiken vara objektiv och allmänt tillgänglig. Förordningen om europeisk statistik har en betydligt mer utförlig beskrivning av statistikens kvalitet. I artikel 12 i nämnda förordning beskrivs sju kvalitetskriterier: relevans, noggrannhet, aktualitet, punktlighet, tillgänglighet och tydlighet, jämförbarhet samt samstämmighet. Det bör övervägas om kvalitetskraven i lagen om den officiella statistiken bör preciseras och hur kraven ska följas upp.</p> <p>Tillgängligheten till den officiella statistiken måste förbättras</p> <p>Att förbättra tillgängligheten till den officiella statistiken är en utmaning för alla myndigheter som ansvarar för och producerar officiell statistik.</p> <p>Statistiken kan anses vara tillgänglig om man kan hitta och få tillgång till statistiken, inom rimlig tid, utan avgift eller till rimlig kostnad, enkelt kan tolka statistiken samt använda den för egna bearbetningar och analyser. Förbättrad tillgänglighet till statistiken var en av hörnstenarna i statistikreformen. Tillgängligheten har sedan reformen förbättrats avsevärt på flera områden. Bland annat är Sveriges statistiska databaser numera avgiftsfritt tillgängliga genom SCB:s webbplats. Tillgängligheten måste dock förbättras ytterligare.</p> <p>Förbättrad tillgänglighet borde kunna leda till ökade möjligheter att tillgodose statistikanvändarnas behov av uppföljning inom olika politikområden. Det bör exempelvis analyseras i vilken mån det är möjligt att tillgodose nya behov av aktuell och mer detaljerad statistik inom välfärdspolitiken och miljöpolitiken. Förbättrad tillgänglighet innebär också att man bör försöka underlätta forskningens behov av att kunna bedriva registerbaserad forskning på ett mer effektivt sätt än i dag.</p> <p>Strategiskt viktiga områden för förbättrad tillgänglighet är dokumentation, prissättning och statistiksekretess. Andra områden är säker teknik och bra presentation.</p> <p>Sammanfattningsvis bör utredarens förslag till förbättrad tillgänglighet till den officiella statistiken ha som mål att göra det lätt att söka och komma åt all officiell statistik, att underlätta även för icke-specialister att tolka och använda officiell statistik, att göra det möjligt för kvalificerade statistikanvändare, inte minst forskare vid universitet och högskolor, att använda den officiella statistikens datamaterial på egen hand, att förbättra dokumentationen, att förenkla och förtydliga statistiksekretessen (även när det är fråga om annan statistik än officiell statistik), att inte inskränka tillgängligheten mer än nödvändigt för att säkra statistiksekretessen samt att ge tillgång till den officiella statistiken genom bastjänster i kombination med valfria tilläggstjänster. Ett system för tillsyn av tillgängligheten bör övervägas.</p> <p>Dokumentation</p> <p>God dokumentation är grundläggande för att förbättra tillgängligheten. För att kunna söka efter statistik måste statistikanvändarna få en överblick över vilken statistik som finns tillgänglig och vad den omfattar. För att kunna tolka statistiken behövs ytterligare kunskap. För mer djupgående analyser krävs det dessutom kunskap om de underliggande datamaterialen och processerna.</p> <p>Vissa hävdar att enbart statistikproducenten har tillräcklig kunskap för att rätt kunna tolka och analysera statistiken. Andra hävdar motsatsen, att statistiken ska vara så väl dokumenterad att i stort sett vem som helst kan använda den på egen hand. Det är en prioriterad uppgift för SCB och andra statistikansvariga myndigheter att, inom ramen för befintliga anslagsmedel, genomföra fullständiga dokumentationer och kvalitets-deklarationer. Mot den bakgrunden behöver det utredas hur dokumentationen av statistiken kan förbättras.</p> <p>Prissättning</p> <p>Rationell, transparent och enhetlig prissättning är ett annat strategiskt område för att förbättra tillgängligheten.</p> <p>Officiell statistik är ett bra exempel på en kollektiv nyttighet. Kostnaden för att producera den officiella statistiken är praktiskt taget densamma, oavsett hur många som konsumerar den. När den väl producerats för någon konsument är marginalkostnaden för att ställa den till ytterligare konsumenters förfogande allt mindre, ibland nära noll. Det är rationellt att finansiera officiell statistik genom anslagsmedel. Det är dock inte optimalt att låta den i alla delar vara helt avgiftsfri.</p> <p>De flesta kostnaderna för att producera och tillgängliggöra en viss statistikprodukt är helt oberoende av hur många som använder statistikprodukten. Det gäller t.ex. kostnaderna för att konstruera ett produktionssystem, samla in, granska och rätta data, genomföra bearbetningar och att konstruera ett system för tillgängliggörande. Det finns dock vissa kostnader som ökar med antalet användare. Det gäller t.ex. kostnader för att ge betydligt fler användare tillgång till en databas med given servicenivå, skräddarsy särskilda varianter av statistikprodukten för vissa användare, eller utföra vidarebearbetningar och analyser av statistiken för en viss användare.</p> <p>Det ekonomiska målet för statlig avgiftsfinansierad verksamhet är, om inget annat mål beslutats, full kostnadstäckning enligt 5 § avgiftsförordningen <a href="https://lagen.nu/1992:191">(1992:191)</a>. Förordningen gäller för alla myndigheter under regeringen. En myndighet får bara ta betalt för sina tjänster om det finns ett uttryckligt stöd för det. För SCB:s del finns det sådant stöd i 24 § förordningen <a href="https://lagen.nu/2007:762">(2007:762)</a> med instruktion för Statistiska centralbyrån. Enligt SCB:s regleringsbrev gäller att myndigheten själv bestämmer avgifternas storlek och att inkomsterna disponeras av myndigheten. Enligt 7 § avgiftsförordningen ska avgifterna beslutas efter samråd med Ekonomistyrningsverket (ESV).</p> <p>Riksrevisionen granskade 2004 SCB:s uppdragsverksamhet (RiR 2004:8). Riksrevisionens övergripande slutsatser är att förutsättningarna för insyn i SCB:s uppdragsverksamhet är begränsade. Mot bakgrund av Riksrevisionens rapport beslutade regeringen att skärpa återrapporteringskraven för den avgiftsfinansierade verksamheten i regleringsbrevet från och med budgetåret 2005.</p> <p>ESV har i en skrivelse till SCB i oktober 2008 rekommenderat att SCB överväger en ny prissättningsmodell.</p> <p>Beställare av statistik har under lång tid kritiserat SCB:s prissättning. Kritiken gäller bl.a. höga priser och bristande transparens i prissättningen.</p> <p>För- och nackdelar med olika prissättningsmodeller bör belysas utifrån kostnads- och tillgänglighetsperspektiv. De ekonomiska konsekvenserna av olika alternativ bör tydliggöras. Det bör övervägas att införa ett undantag från det ekonomiska målet om full kostnadstäckning i avgiftsförordningen när det gäller officiell statistik. Marginalkostnadsprissättning för officiell statistik skulle kunna innebära att de fasta kostnaderna för att producera och tillgängliggöra en basversion av den officiella statistiken och bakomliggande datamaterial, inklusive kostnaderna för nödvändig infrastruktur, ska vara helt anslagsfinansierade och inte till någon del debiteras statistikanvändaren. De rörliga kostnaderna för att tillgängliggöra och vidareförädla basmaterialen (mikrodata, makrodata och metadata) som ingår i den officiella statistiken skulle kunna debiteras användarna genom avgifter. Det bör också analyseras om marginalkostnadsprissättning riskerar att komma i konflikt med konkurrenslagstiftningen. De ekonomiska konsekvenserna av marginalkostnadsprissättning ska belysas.</p> <p>Statistiksekretess</p> <p>Statistiksekretessen är av central betydelse för statistikens trovärdighet. Syftet med statistiksekretessen är att säkerställa förutsättningarna för statistikansvariga myndigheter att skydda uppgiftslämnare och därigenom kunna framställa statistik av god kvalitet. Om uppgiftslämnarna misstänker att de uppgifter som lämnas för statistik kan komma att spridas eller användas för andra ändamål än de som uppgifterna samlades in för, finns det risk att uppgiftslämnarna lämnar felaktiga uppgifter, snedvridna svar eller helt avstår från att lämna uppgifter.</p> <p>Den svenska lagstiftningen och EU-lagstiftningen ger ett mycket gott skydd för uppgiftslämnarna. Regleringen kring statistiksekretessen är dock komplex och svårtillgänglig. Ett förvirrande förhållande är att ordet statistik betyder en sak i offentlighets- och sekretesslagen och annan i vardagligt språkbruk. Som nämnts tidigare gäller enligt 24 kap. 8 § första stycket första meningen OSL absolut sekretess i sådan särskild verksamhet hos en myndighet som gäller framställning av statistik för uppgift som avser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Denna bestämmelse omfattar endast en viss form av statistik, nämligen allmänt utredande statistik utan anknytning till något särskilt ärende, dvs. framför allt officiell statistik. Sådan statistik som en myndighet framställer för att använda som underlag för t.ex. ett beslut i ett ärende hos myndigheten benämns i OSL "annan jämförbar undersökning". Med undantag för undersökningar som utförs av Riksrevisionen eller riksdagsförvaltningen, omfattas sådana undersökningar av statistiksekretess endast om regeringen föreskriver om det (24 kap. 8 § första stycket andra meningen OSL). Regeringen har med stöd av denna bestämmelse meddelat föreskrifter om sekretess i 7 § offentlighets- och sekretessförordningen <a href="https://lagen.nu/2009:619">(2009:619)</a>, förkortad OSF.</p> <p>Konsekvensen av denna reglering är bl.a. att en undersökning som SCB utför på uppdrag av t.ex. en statlig utredning eller en annan statlig myndighet ska anses utgöra "statistik" i den mening som avses i OSL, medan samma undersökning skulle ha betecknats "annan jämförbar undersökning" om den hade utförts av utredningen själv. Vidare försenas ofta statliga utredningar och statliga myndigheter med utredande uppgifter, t.ex. Statskontoret, i sitt utredningsarbete, eftersom de uppgifter om enskildas personliga eller ekonomiska förhållanden som de avser att begära in i syfte att framställa statistik inte kan skyddas av sekretess förrän regeringen har gjort en ändring i 7 § OSF.</p> <p>Mot denna bakgrund bör 24 kap. 8 § OSL ses över. Ordet statistik bör ta sikte på metoden och inte ges en begränsad innebörd beroende på i vilket sammanhang statistiken framställs. Eventuella begränsningar av bestämmelsens tillämpningsområde bör göras på annat sätt än genom att använda olika ord för samma arbetsmetod. Det bör också övervägas om inte det behov av sekretess som andra myndigheter än statistikansvariga myndigheter samt Riksrevisionen och riksdagsförvaltningen har för sådana uppgifter om enskildas personliga och ekonomiska förhållanden som begärs in för framställning av statistik, bör tillgodoses genom en sekretessbestämmelse direkt i OSL. Detta skulle kunna vara bättre än att en ändring ska behöva göras i OSF varje gång en myndighet behöver utföra en statistisk undersökning. I detta sammanhang bör även den sekretessbrytande regeln i 24 kap. 8 § första stycket tredje meningen OSL ses över. Enligt den bestämmelsen kan uppgifter som omfattas av s.k. statistiksekretess endast lämnas ut i avidentifierad form när det är fråga om utlämnande för andra ändamål än forsknings- och statistikändamål (i den begränsade betydelsen ordet statistik har enligt OSL). Vid en översyn av bestämmelsen i övrigt kan den sekretessbrytande regeln behöva omformuleras för att få samma sakliga innebörd som i dag. Vid översynen bör även beaktas att statistik används vid olika typer av verksamhetsuppföljningar. Vid sådana uppföljningar torde den sekretess som gäller i den aktuella verksamheten vara tillräcklig för de uppgifter som hämtats från verksamheten. Om utredaren föreslår en utvidgning av bestämmelsens tillämpningsområde till att omfatta utförande av statistikundersökningar och statistikverksamhet hos alla myndigheter bör därför utredaren överväga om statistik som framställs i samband med verksamhetsuppföljningar redan har ett tillräckligt sekretesskydd och därför bör undantas från bestämmelsens tillämpningsområde.</p> <p>Den officiella statistiken behöver avgränsas och preciseras</p> <p>Definitionen av officiell statistik i lagen om den officiella statistiken är mycket omfångsrik. Enligt lagen ska officiell statistik finnas för allmän information, utredningsverksamhet och forskning. Statistikförordningen specificerar den officiella statistiken i 22 ämnesområden som i sin tur är indelade i statistikområden. Även dessa ämnesområden är relativt allmänt hållna. Förordningen anger också vilken myndighet som är ansvarig för respektive statistikområde. Statistikansvariga myndigheter beslutar om statistikens innehåll och omfattning inom sitt statistikområde.</p> <p>Det offentliga åtagandet på statistikområdet bör definieras. Det bör övervägas att avgränsa den officiella statistiken och tydligare än i dag fastställa vilka samhällsområden som ska beskrivas med hjälp av officiell statistik. Ett skäl för detta är att det årligen framförs omfattande krav och önskemål på ny och förbättrad inhemsk statistik samtidigt som EU utvidgar lagstiftningen inom statistikområdet. Ett annat skäl för omprioriteringar är att det fortfarande finns brister inom centrala statistikområden. Vidare bör det övervägas om det finns skäl till att förändra regelverket så, att officiell statistik inte enbart är traditionella summerade sammanställningar utan också observationsregister och redovisningar på lägre aggregeringsnivåer som ligger till grund för sådana summeringar. Statistiksekretessen måste naturligtvis beaktas i detta sammanhang.</p> <p>Uppgiftsskyldigheten behöver förtydligas</p> <p>Uppgiftsskyldigheten är en viktig del av statistiklagstiftningen. Uppgiftsskyldigheten beslutas normalt inte på EU-nivå utan faller enligt den s.k. subsidiaritetsprincipen på den nationella lagstiftningen. Skälet till att uppgiftsskyldigheten finns i lagen om den officiella statistiken är att regeringsformens bestämmelser kräver reglering i lag för att en uppgiftsplikt ska konstitueras (8 kap. 3 §). Det krävs också att den är preciserad till sitt innehåll. Den måste vara så exakt att den som blir uppgiftsskyldig ska kunna bedöma dess innehåll och omfattning.</p> <p>Uppgiftsskyldigheten i lagen om den officiella statistiken gäller näringsidkare, kommuner och olika organisationer. Enskilda personer i egenskap av privatpersoner omfattas inte av uppgiftsskyldigheten här. Det enda fall på statistikområdet där privatpersoner varit skyldiga att lämna uppgifter är då folk- och bostadsräkningar genomförts. Sista gången en sådan genomfördes var 1990.</p> <p>Enligt 7 § lagen om den officiella statistiken ska näringsidkare lämna uppgifter om</p> <p>1. namn och person- eller organisationsnummer för den som bedriver verksamheten,</p> <p>2. produktion av varor och tillhandahållande av tjänster,</p> <p>3. förbrukning av varor och anlitande av tjänster,</p> <p>4. antalet anställda, deras sysselsättning, löner och yrken samt vakanser,</p> <p>5. lagerhållning,</p> <p>6. investeringar,</p> <p>7. beställningar, köp, försäljningar och leveranser av varor och tjänster,</p> <p>8. priser för varor och tjänster,</p> <p>9. intäkter och kostnader,</p> <p>10. import och export,</p> <p>11. energiåtgång,</p> <p>12. tillgångar och skulder,</p> <p>13. sparande samt kapital-, kredit- och valutaförhållanden,</p> <p>14. omfattning av upplåtelse och nyttjanderätt,</p> <p>15. miljöskyddskostnader.</p> <p>Kommuner och landsting ska lämna uppgifter motsvarande de som begärs från näringsidkare enligt punkterna 1-7 ovan. Kommuner ska för detta ändamål dessutom lämna uppgifter från de årliga boksluten.</p> <p>De föreskrifter som meddelas för de statistiska undersökningarna av respektive myndighet tas i regel in i myndighetens egen författningssamling. Innehållet i föreskrifterna är normalt först och främst en uppräkning av vilka uppgifter som ska lämnas. Detta görs vanligtvis genom att frågeformuläret läggs med som en bilaga till föreskrifterna.</p> <p>Uppgiftsskyldigheten i lagen om den officiella statistiken ska ses över. Utredaren ska analysera om förteckningen över de uppgifter som näringsidkare och andra är skyldiga att lämna för den officiella statistiken är ändamålsenlig när det gäller avvägningen mellan behovet av uppgifter för den officiella statistiken och målsättningen att minska bördan för uppgiftslämnarna. I detta sammanhang ska behovet av och förutsättningarna för att samla in och behandla ekonomiska uppgifter för den officiella statistiken från kommuner och landsting analyseras. I detta sammanhang bör uppgiftsskyldigheten för kommuner, kommunalförbund och landsting ses över. Förslaget om ett samlat system för automatiserad datafångst av uppgifter till grund för kommunstatistiken, från 2008 års översyn av kommunalstatistik (SOU 2009:25), bör analyseras. Det bör också analyseras om det förekommer fall där en myndighet å ena sidan behöver framställa statistik för att uppfylla EU-rättsliga förpliktelser och å andra sidan inte har något eget behov av eller någon rätt att begära in uppgifterna för att framställa officiell statistik och inte kan få tillgång till uppgifterna på annat sätt. Om så är fallet bör det övervägas att införa en lagstadgad skyldighet för juridiska personer att lämna uppgifter i sådana situationer.</p> <p>Statistiksystemet behöver ses över</p> <p>Statistiksystemet har under 1960-talet gått från att vara ett decentraliserat system till ett centraliserat system för att på 1990-talet återgå till att vara ett decentraliserat system.</p> <p>Argument för en centraliserad statistikorganisation har varit knappa resurser och svårdelbara resurser, t.ex. datorkraft och metodkompetens. Andra argument har varit stordriftsfördelar, professionalism, samordning, standardisering, statistiksekretess och EU-medlemskap.</p> <p>Argument för en decentraliserad statistikorganisation har varit bättre anpassning av statistiken till användarnas behov och en mer optimal prioritering genom att statistiken vägs mot andra behov inom ett sakområde i stället för, mot annan statistik. Andra argument har varit ökade inslag av konkurrens till förmån för nytänkande och effektivitet.</p> <p>Mot denna bakgrund ska för- och nackdelar med ett centraliserat respektive decentraliserat statistiksystem analyseras.</p> <p>Målkonflikterna behöver hanteras</p> <p>SCB har tre olika roller i det statistiska systemet: en ansvarsroll, en produktionsroll och en förvaltningsroll. SCB har ansvar för den sektorsövergripande officiella statistiken, dvs. stora delar av den officiella statistiken. När det gäller statistikproduktion har SCB en än mer dominerande ställning. SCB producerar dels den officiella statistik som myndigheten ansvarar för, dels merparten av den officiella statistik som andra statistikansvariga myndigheter ansvarar för. Förvaltningsuppgifterna innebär samordning och stöd samt uppgifter i övrigt som är gemensamma för statistiksystemet. SCB:s olika roller i det statistiska systemet kan innebära målkonflikter, exempelvis när SCB ska samordna myndigheterna i systemet och samtidigt producera officiell statistik på uppdrag av samma myndigheter. Mot denna bakgrund behöver det utredas hur de beskrivna målkonflikterna ska hanteras.</p> <p>EU-samarbetet bör få större genomslag i det svenska statistiksystemet</p> <p>EU-samarbetet på statistikområdet skiljer sig från annat internationellt statistiksamarbete såtillvida att det ytterst handlar om beredning av förslag till tvingande lagstiftning. Lagstiftningen har till syfte att harmonisera statistiken för att möjliggöra jämförelser mellan medlemsländerna. Dessa producerar statistiken medan Eurostat sammanställer och publicerar den gemensamma statistiken. Regelverket är omfattande och består av ca 320 rättsakter, varav ca 40 procent reglerar ekonomisk statistik och jordbruksstatistik. Genom utvidgningen av EU:s politik har harmoniseringen av statistiken utvidgats till nästan alla politikområden. Utvecklingsarbetet inom många statistikområden sker i dag i stor utsträckning snarare inom Eurostats ca 160 arbetsgrupper, där medlemsländerna är representerade, än på nationell nivå.</p> <p>Europeiska kommissionen presenterade i augusti 2009 ett meddelande till Europaparlamentet och rådet om produktionsmetoden för EU-statistik: en vision för det kommande årtiondet (KOM (2009) 404). Syftet med en förändrad produktionsmetod är att åstadkomma effektivitetsvinster och minska uppgiftslämnarbördan.</p> <p>Till följd av revisionen av statistiska data i Grekland hösten 2009 beslutade rådet sommaren 2010 skärpningar av förordningen med avseende på kvaliteten på statistiken i samband med alltför stora underskott, se rådets förordning (EG) nr 679/2010 om ändring av förordning (EG) nr 479/2009 med avseende på kvaliteten på statistiken i samband med förfarandet vid alltför stora underskott. Ekofinrådet har därefter föreslagit att uppförandekoden för europeisk statistik ska stärkas.</p> <p>Händelserna i Grekland visar på nödvändigheten av god kvalitet i EU-statistiken och nära samarbete mellan Eurostat och de nationella statistikmyndigheterna.</p> <p>Vidare har harmoniseringen av ekonomisk statistik stor betydelse för finansieringen av EU-budgeten. Merparten av EU-budgeten finansieras genom nationella bidrag baserade framför allt på BNI-statistik, vilket ytterligare understryker vikten av EU-samarbetet på statistikområdet. SCB har här en central roll.</p> <p>Mot denna bakgrund bör det övervägas om EU-medlemskapet bör få ett ännu större genomslag i det svenska statistiksystemet i allmänhet och i SCB:s verksamhet, prioriteringar och arbetsformer i synnerhet.</p> <p>Myndigheters säljverksamheter inom statistikområdet behöver analyseras</p> <p>Förvaltningskommittén (SOU 2008:118) föreslog att det införs en huvudregel som innebär att statliga myndigheter inte får sälja varor och tjänster på en konkurrensutsatt marknad eller en potentiell konkurrensutsatt marknad. Regeringen har i propositionen Offentlig förvaltning för demokrati, delaktighet och tillväxt (prop. 2009/10:175, bet. 2009/10:FiU38, rskr. 2009/10:315) gjort bedömningen att statliga myndigheter som regel inte bör sälja varor och tjänster på marknaden. Mot denna bakgrund behöver det analyseras hur beslutet om myndigheters säljverksamheter påverkar statistikområdet.</p> <p>Konsekvenserna av lagen om vidareutnyttjande av handlingar från den offentliga förvaltningen behöver utredas</p> <p>Genom Europaparlamentets och rådets direktiv 2003/98/EG om vidareutnyttjande av information från den offentliga sektorn (PSI-direktivet) har regler införts för att skapa ökade förutsättningar för informationsmarknaden inom EU och ge allmänheten och näringslivet bättre möjligheter att utnyttja och kommersiellt använda den information som finns inom den offentliga sektorn.</p> <p>Genom lagen <a href="https://lagen.nu/2010:566">(2010:566)</a> om vidareutnyttjande av handlingar från den offentliga förvaltningen (PSI-lagen) genomförs PSI-direktivet i svensk rätt (prop. 2009/10:175, bet. 2009/10:FiU38, rskr. 2009/10:315). Lagen trädde i kraft den 1 juli 2010.</p> <p>SCB kan beröras av lagen på flera sätt. Inom ramen för sina offentliga uppgifter tillhandahåller myndigheten information såväl fritt som mot avgift. Myndigheten bedriver också affärsverksamhet som innefattar vidareutnyttjande av de egna informationsresurserna. Mot den bakgrunden behöver det utredas vilka konsekvenser den nya lagen får för myndighetens verksamhet.</p> <h2 id="sammanfattning">Sammanfattning av uppdraget</h2> <p>Utredaren ska se över SCB och systemet för den officiella statistiken och i detta sammanhang analysera för- och nackdelar med ett centraliserat respektive decentraliserat statistiksystem. Utredaren ska särskilt granska statistikkvaliteten och tillgängligheten till statistiken, inbegripet dokumentation, prissättning och statistiksekretess.</p> <p>I utredarens uppdrag ingår också att analysera vad det innebär för den samlade statistikproduktionen att statliga myndigheter som regel inte bör sälja varor och tjänster på marknaden. Det gäller dels konsekvenserna för SCB och systemet för den officiella statistiken, dels effekterna på de marknader där myndigheterna är verksamma. Utredaren ska också analysera konsekvenserna för SCB av PSI-lagen.</p> <p>Med utgångspunkt i den genomförda översynen och analysen ska utredaren föreslå</p> <p>- åtgärder som säkerställer kvaliteten i den officiella statistiken inklusive förslag till förbättringar av den interna styrningen och kontrollen,</p> <p>- åtgärder som minskar uppgiftslämnarnas kostnader,</p> <p>- åtgärder som förbättrar tillgängligheten till statistiken inklusive ett system för tillsyn av tillgängligheten,</p> <p>- åtgärder som förbättrar dokumentationen av statistiken,</p> <p>- en prissättningsmodell, för- och nackdelar och ekonomiska konsekvenser av denna modell samt andra tänkbara modeller,</p> <p>- de ändringar som behövs i lagen om den officiella statistiken särskilt när det gäller dels det offentliga åtagandet på statistikområdet, dels avgränsning och precisering av begreppet officiell statistik och dels uppgiftsskyldigheten,</p> <p>- hur systemet för den officiella statistiken ska utformas,</p> <p>- de ändringar som behövs i förordningen om den officiella statistiken särskilt när det gäller vad som är officiell statistik och vilka myndigheter som ansvarar för den,</p> <p>- mål, uppgifter, resurser och prioriteringar för SCB,</p> <p>- effektiviseringar i SCB:s verksamhet,</p> <p>- hur målkonflikterna inom SCB ska hanteras,</p> <p>- en ny förordning med instruktion för SCB,</p> <p>- hur EU-medlemskapet ska få ett ännu större genomslag i det svenska statistiksystemet i allmänhet och i SCB:s verksamhet, prioriteringar och arbetsformer i synnerhet,</p> <p>- ändringar i svenska författningar till följd av Europaparlamentets och rådets förordning om europeisk statistik,</p> <p>- hur uppförandekoden för europeisk statistik kan införlivas i det nationella statistikregelverket,</p> <p>- hur beslutet om myndigheters säljverksamheter ska tillämpas på statistikområdet,</p> <p>- eventuella förändringar för SCB till följd av PSI-lagen,</p> <p>- hur SCB:s samverkan med universitet och högskolor och andra myndigheter kan stärkas så att kompetensen vid myndigheten säkerställs,</p> <p>- eventuella övriga författningsändringar som bedöms nödvändiga till följd av förslagen.</p> <p>Utredaren ska också analysera och lämna förslag på hur sekretesskyddet för personuppgifter som begärts in i samband med såväl statistikansvariga som andra myndigheters framställning av statistik bör regleras. Här ingår att överväga om inte det behov av sekretess som andra myndigheter än statistikansvariga myndigheter har bör tillgodoses genom en sekretessbestämmelse direkt i OSL i stället för att en ändring ska behöva göras i OSF varje gång en myndighet behöver utföra en statistisk undersökning.</p> <p>Konsekvensbeskrivningar</p> <p>Förslagens konsekvenser ska redovisas enligt 14-15a §§ kommittéförordningen <a href="https://lagen.nu/1998:1474">(1998:1474)</a>. Utredaren ska belysa de ekonomiska konsekvenserna och lämna förslag till finansiering. Utredaren ska även bedöma och redovisa förslagens konsekvenser av betydelse för miljön.</p> <p>Uppdragets genomförande</p> <p>Utredaren ska bedriva arbetet i kontakt med statistikanvändare, statistikansvariga myndigheter, Riksbanken, berörda utredningar och Näringslivets regelnämnd.</p> <p>Utredaren ska hålla berörda centrala arbetstagarorganisationer informerade om arbetet och ge dem tillfälle att framföra synpunkter.</p> <p>Utredaren ska redovisa uppdraget senast den 10 december 2012.</p> <p> (Finansdepartementet)</p> <p></p> http://www.opengov.se/govtrack/dir/2007:92/ 2007-06-20T12:00:00+01:00 2007-06-20T12:00:00+01:00 2007:92 Översyn av behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten m.m. Socialdepartementet <p></p> <p>Beslut vid regeringssammanträde den 20 juni 2007</p> <h2 id="sammanfattning">Sammanfattning av uppdraget</h2> <p>En särskild utredare ska se över hur behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten regleras samt lämna de förslag till författningsändringar som utredaren anser behövliga för att åstadkomma en välfungerande och sammanhållen reglering av området. Regleringen ska syfta till att förbättra möjligheterna att framställa statistik och göra verksamhetsuppföljning samt säkerställa kvaliteten på vård, omsorg och insatser inom socialtjänsten.</p> <p>Utredaren ska vid utformningen av samtliga förslag göra avvägningar mellan behovet av skydd för den personliga integriteten och motstående enskilda och allmänna intressen samt redogöra för samtliga förslags konsekvenser för den personliga integriteten.</p> <p>Utredaren ska inom ramen för uppdraget överväga för vilka ändamål behandling av personuppgifter bör vara tillåten inom socialtjänsten. Utredaren ska därvid särskilt noga överväga hur möjligheterna till verksamhetsuppföljningar inom och mellan olika verksamheter kan förbättras. Detsamma gäller olika huvudmäns möjligheter att göra gemensamma verksamhetsuppföljningar. I uppdraget ingår bl.a. att bedöma i vilken mån och på vilket sätt personnummerbaserad statistik kan bidra till målsättningen att åstadkomma bättre uppföljningar och en ökad kvalitet i verksamheterna. Om utredaren finner att det finns förutsättningar att på olika sätt förbättra uppföljningsverksamheten ska denne lämna förslag till hur detta kan regleras. Förslagen ska omfatta uppföljningar som görs lokalt, regionalt och nationellt.</p> <p>I uppdraget ligger även att särskilt noga analysera de juridiska förutsättningarna för ett nationellt system för öppna jämförelser såväl inom socialtjänstens område som mellan den vård, omsorg och de insatser som bedrivs inom socialtjänsten och sådan vård som bedrivs inom hälso- och sjukvården samt att lämna förslag till bestämmelser som möjliggör ett sådant system.</p> <p>Utredarens förslag ska vara förenliga med personuppgiftslagen <a href="https://lagen.nu/1998:204">(1998:204)</a> och Europaparlamentets och rådets direktiv 95/46/EG av den 24 oktober 1995 om skydd för enskilda personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter (CELEX-nr 395L0046). I sammanhanget bör innebörden av kraven på lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda personuppgifter från förstöring eller förlust och mot bl.a. otillåten spridning och tillgång samt annan otillåten behandling uppmärksammas särskilt.</p> <p>Utredaren ska vid utförandet av uppdraget särskilt uppmärksamma frågor om sekretess för olika myndigheter och tystnadsplikt för enskilda, t.ex. behovet av sekretess- och tystnadspliktsbrytande bestämmelser om uppgiftsskyldighet för olika myndigheter och enskilda som bedriver motsvarande verksamhet.</p> <p>Utredaren ska redovisa uppdraget senast den 31 mars 2009.</p> <h2 id="bakgrund">Bakgrund</h2> <p>Behandling av personuppgifter inom socialtjänsten</p> <p>Framställning av statistik</p> <p>Ett viktigt underlag för utformningen av socialtjänstens verksamhet och insatser är en ändamålsenligt uppbyggd statistik. Statistiken kan användas som underlag för olika beslut som är av betydelse för enskilda individer som har behov av vård, omsorg och insatser inom bl.a. socialtjänsten. Detta gäller såväl de beslut som fattas på nationell nivå som de beslut som fattas på kommun- och landstingsnivå. Många av dessa beslut förutsätter tillgång till relevant statistik. Exempelvis behövs statistik för att mäta effekter av olika insatser och de resultat som uppnås. Utan sådana mätningar är det svårt att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten inom bl.a. socialtjänsten.</p> <p>Den statistik avseende insatser inom socialtjänsten som i dag framställs är i många fall mängdbaserad. Detta innebär att uppgifter om dessa insatser levereras i aggregerad form till statistikproducenten. Det gäller t.ex. uppgifter om antal personer som beviljats en insats med stöd av socialtjänstlagen (2001:453 SoL). Antalsuppgifter från olika uppgiftslämnare summeras av statistikproducenten till lokal, regional eller nationell statistik. Uppgiftslämnarens sammanställningar kan grundas på personuppgifter, men personidentifikationen ingår inte i de sammanräkningar som skickas till statistikproducenten.</p> <p>Med personnummerbaserad statistik avses statistiska sammanställningar av uppgifter som är relaterade till enskilda individer. Uppgifterna består i sin obearbetade form av en personidentifikation (personnummer) till vilken en eller flera variabler knutits med för individen gällande mätvärden.</p> <p>Personnummerbaserad statistik har ett antal fördelar jämfört med mängdbaserad statistik. Kvaliteten på statistiken i ett personnummerbaserat system är högre då den ger möjligheter att rätta till felaktigheter (t.ex. dubbletter) som inte framkommer i mängdbaserad statistik, och den gör det möjligt att räkna antalet personer som får olika insatser vid en viss tidpunkt. In- och utflöde av personer i vård- och omsorgssystem kan också följas, varvid det blir möjligt att utläsa hur länge personer får insatser och att följa hur insatserna som enskilda får förändras över tiden. Statistiken blir också mer flexibel och tabeller kan utformas efter aktuellt behov, t.ex. med valfri åldersindelning eller redovisning av nytillkomna brukare under ett år.</p> <p>Vidare kan man göra kompletteringar med annan information (t.ex. bakgrundsdata) och under vissa förutsättningar sambearbetningar med andra informationssystem som innehåller personuppgifter. Longitudinella studier, där utvecklingen för grupper av brukare kan följas över tid, möjliggörs genom att statistiken är personrelaterad.</p> <p>Sammantaget innebär dessa fördelar med personnummerbaserad statistik möjligheter till fördjupade analyser av insamlade uppgifter och förbättrade förutsättningar för planering, uppföljning, utvärdering och för forskning och utveckling och därmed ökad kvalitet.</p> <p>Att ha ett personnummerbaserat statistiksystem istället för ett mängdbaserat innebär också en minskad börda att lämna uppgifter för kommunerna m.fl. Det beror på att uppgiftslämnarna ska rapportera uppgifter endast en gång per individ i stället för att göra summeringar av individposter till ett flertal fastställda statistikmatriser med olika indelningar och att uppgift om kön och ålder och vissa bakgrundsdata då inte längre behöver rapporteras in.</p> <p>Personnummerbaserad statistik bidrar också till att göra det möjligt att mäta produktiviteten inom offentlig verksamhet. Det är grundläggande för att på ett strategiskt sätt kunna verka för att öka produktiviteten. Mått på produktivitet efterfrågas även i direktiv från Eurostat (EU:s statistikbyrå) för att man ska kunna beräkna produktionen av offentliga tjänster i nationalräkenskaperna.</p> <p>I dag finns det fyra personnummerbaserade register som förs vid socialtjänstavdelningens statistikenhet på Socialstyrelsen: ekonomiskt bistånd enligt SoL, insatser för barn och unga enligt SoL och lagen <a href="https://lagen.nu/1990:52">(1990:52)</a> med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU), tvångsvård av vuxna missbrukare enligt lagen <a href="https://lagen.nu/1988:870">(1988:870)</a> om vård av missbrukare i vissa fall (LVM) och insatser enligt lagen <a href="https://lagen.nu/1993:387">(1993:387)</a> om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Inom äldre- och handikappomsorgen pågår ett utvecklingsarbete som bl.a. innebär att personnummerbaserade uppgifter på nationell nivå ska kunna samlas in från och med år 2007, avseende situationen i oktober 2007. Personnummerbaserad, totalräknad statistik över insatser för äldre och personer med funktionshinder ska samlas in fr.o.m. 1 januari 2009.</p> <p>Regeringen anser att förutsättningarna för att genomföra verksamhetsuppföljningar inom socialtjänsten behöver förbättras. Ett sätt att nå denna målsättning är att utvidga möjligheterna att genomföra utvärderingar på grundval av personnummerbaserad statistik.</p> <p>Nuvarande reglering</p> <p>Frågan om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten innefattar avvägningar mellan skyddet för den personliga integriteten å ena sidan och viktiga samhällsintressen å den andra. Skyddet för den enskildes integritet är inte absolut, utan den enskilde får i vissa fall acceptera intrång till förmån för viktiga motstående intressen. I regeringsformen (RF) föreskrivs bl.a. att det allmänna ska värna om den enskildes privatliv och familjeliv (1 kap. 2 § RF). Varje medborgare ska i den utsträckning som närmare anges i lag skyddas mot att hans personliga integritet kränks genom att uppgifter om honom registreras med hjälp av automatisk databehandling (2 kap. 3 § andra stycket RF).</p> <p>I personuppgiftslagen (1998:204, PuL) finns allmänna bestämmelser till skydd för den enskildes personliga integritet vid behandling av personuppgifter. Med behandling inbegrips t.ex. insamling, registrering och olika former av utlämnande av uppgifter. Genom PuL införlivas Europaparlamentets och rådets direktiv 95/46/EG av den 24 oktober 1995 om skydd för enskilda personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter (dataskyddsdirektivet). Direktivet är inte ett minimidirektiv. Det är därför inte tillåtet att föreskriva eller behålla vare sig ett bättre eller ett sämre skydd för den personliga integriteten vid behandling av personuppgifter eller för det fria flödet av sådana uppgifter än vad som följer av direktivet. PuL ska tillämpas vid behandling av personuppgifter om inte avvikande bestämmelser finns i lag eller förordning. Sådana bestämmelser får dock inte strida mot dataskyddsdirektivet.</p> <p>För socialtjänsten finns sådana avvikande bestämmelser i lagen <a href="https://lagen.nu/2001:454">(2001:454)</a> om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten (SoLPuL). I SoLPuL anges de undantag och preciseringar i förhållande till PuL som är nödvändiga i socialtjänstens verksamhet. I SoLPuL görs inte någon uppräkning av för vilka ändamål som behandling av personuppgifter får ske. Istället anges att behandlingen får ske endast om den är nödvändig för att arbetsuppgifter inom socialtjänsten ska kunna utföras (9 § SoLPuL). Vad som avses med socialtjänst i lagens mening anges i 2 § SoLPuL. Där anges bl.a. verksamhet enligt socialtjänstlagen, den särskilda lagstiftningen om vård utan samtycke av unga (LVU) eller av missbrukare (LVM) och lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) samt att med socialtjänst avses även tillsyn, uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring och administration av verksamheterna. SoLPuL ska inte tillämpas vid behandling av personuppgifter för forsknings- eller statistikändamål (3 § SoLPuL). För sådan behandling gäller i stället bl.a. PuL. I lagen <a href="https://lagen.nu/2001:99">(2001:99)</a> om den officiella statistiken och anslutande förordning <a href="https://lagen.nu/2001:100">(2001:100)</a> regleras vidare bl.a. behandling av personuppgifter vid framställande av officiell statistik.</p> <p>En ändamålsenligt uppbyggd statistik är av stor vikt för att säkerställa att de insatser som tillhandahålls inom socialtjänsten håller hög kvalitet. Socialnämnden skall, enligt vad regeringen närmare föreskriver, lämna ut personuppgifter till Socialstyrelsen för angelägna statistiska ändamål (12 kap. 5 § SoL). I förordningen <a href="https://lagen.nu/1981:1370">(1981:1370)</a> om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter anges vilka uppgifter som ska lämnas. Det finns även en skyldighet att lämna uppgifter enligt förordningen <a href="https://lagen.nu/2004:16">(2004:16)</a> om utlämnande av uppgifter som avser stöd och service till vissa funktionshindrade.</p> <p>I lagen om den officiella statistiken finns bestämmelser om officiell statistik och i dess förordning med samma namn anges att vad som är officiell statistik och vilka myndigheter som ansvarar för den (statistikansvariga myndigheter) framgår av bilagan till förordningen. Socialstyrelsen är statistikansvarig myndighet inom ämnesområdena socialtjänst och hälso- och sjukvård. Grundläggande reglering av Socialstyrelsens rätt att behandla personuppgifter för framställning av statistik finns i lagen om den officiella statistiken. Statistikansvarig myndighet får behandla personuppgifter för framställning av statistik (14 §). Känsliga personuppgifter får behandlas om det framgår av en föreskrift som regeringen meddelar (15 §). I förordningen om den officiella statistiken anges att det framgår av en bilaga när det är tillåtet att behandla känsliga personuppgifter som rör exempelvis hälsa (8 §). Det ges i dag t.ex. inte någon möjlighet för Socialstyrelsen att ta fram statistik om insatser för personer med missbruksproblem som ges på frivillig basis enligt SoL.</p> <p>Offentlighetsprincipen innebär att myndigheternas verksamhet så långt som möjligt ska bedrivas under insyn av allmänhet. I 2 kap. RF fastslås medborgarnas grundläggande fri- och rättigheter, bl.a. yttrandefrihet och informationsfrihet (2 kap. 1 §). Dessa rättigheter gäller även för offentliga funktionärer, vilket i sig kan verka befrämjande för allmänhetens insyn i myndigheternas verksamhet. När det gäller rätten att ta del av allmänna handlingar, den s.k. handlingsoffentligheten, hänvisar RF till tryckfrihetsförordningen (TF). Utgångspunkten i lagstiftningen är att allmänna handlingar ska vara offentliga. Av TF följer att var och en har rätt att ta del av allmänna handlingar om inte denna rättighet begränsats genom bestämmelser i en särskild lag eller i lag vartill den särskilda lagen hänvisar (2 kap. 1-2 §§, jämförd med 14 kap. 5 § TF). Rätten att få ta del av allmänna handlingar får begränsas med hänsyn till bl.a. skyddet för enskilds personliga förhållanden (2 kap. 2 § första stycket 6 TF). Begränsningar av rätten att ta del av allmänna handlingar anges i sekretesslagen (1980:100; SekrL), eller i annan lag till vilken SekrL hänvisar.</p> <p>Sekretess inom socialtjänsten gäller för uppgift om enskilds personliga förhållanden om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom eller henne närstående lider men (7 kap. 4 § SekrL). För yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet inom socialtjänsten finns bestämmelser om tystnadsplikt i 15 kap. 1 § SoL och 29 § LSS. I lagen <a href="https://lagen.nu/1998:531">(1998:531)</a> om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område finns regler om tystnadsplikt inom hälso- och sjukvården (8-10§§).</p> <p>I 9 kap. 4 § SekrL anges att sekretess gäller i sådan särskild verksamhet hos myndighet som avser framställning av statistik för uppgifter som avser enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. För att verksamhet ska anses vara sådan särskild verksamhet krävs att den är avgränsad och självständig i förhållande till den övriga myndigheten.</p> <p>Sekretessen gäller också myndigheterna emellan och mellan olika verksamhetsgrenar inom en och samma myndighet, när dessa är att betrakta som självständiga i förhållande till varandra (1 kap. 3 § SekrL). I 14 kap. SekrL föreskrivs ett antal begränsningar i den sekretess som annars skulle ha gällt.</p> <p>Tidigare översyner och utredningar</p> <p>Olika uppdrag till Socialstyrelsen</p> <p>Socialstyrelsen fick år 1999 i uppdrag av regeringen att utforma ett system för rikstäckande individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och funktionshindrade. I mars 2000 lämnade styrelsen rapporten Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och funktionshindrade - förslag till handlingsplan. Styrelsen fick senare regeringens uppdrag att komplettera med en analys av vissa frågor om den personliga integriteten och behovet av att sekretesskydda uppgifter. I maj 2001 lämnade styrelsen rapporten Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg/stöd och service - Analys av vissa integritets- och sekretessfrågor.</p> <p>Regeringen lämnade år 2005 Socialstyrelsen i uppdrag att lämna förslag på en statistik som täcker hela missbruks- och beroendevården, samt ge ett underlag för upprättandet av ett personregister. Syftet är att förbättra uppföljningen av vården. Styrelsen lämnade rapporten Förslag till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården. Styrelsen föreslog att det skulle införas en personnummerbaserad statistik och en skyldighet för kommunernas socialtjänst och för specialiserade enheter att lämna uppgifter för statistik.</p> <p>Under år 2005 fick Socialstyrelsen även i uppdrag att utreda behovet av en reglering av överförande av dokumentation när verksamhet övergår från offentlig verksamhet till enskild verksamhet och vice versa. I styrelsens rapport Vissa frågor om överförande, bevarande och gallring av dokumentation enligt SoL och LSS framförde styrelsen att det måste, på samma sätt som inom hälso- och sjukvården, tas ett helhetsgrepp om frågorna kring överföring och gemensam behandling av personuppgifter inom socialtjänsten.</p> <p>I Socialstyrelsens skrivelse Orsaker till behov av och ändamål med utbetalt ekonomiskt bistånd redovisade Socialstyrelsen med anledning av ett regeringsuppdrag övervägande och förslag avseende möjligheterna att komplettera statistiken om ekonomiskt bistånd.</p> <p>I januari 2007 gavs Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla ett nationellt system för öppna jämförelser inom vården och omsorgen om äldre. Syftet är att öppna redovisningar och jämförelser av äldreomsorgens kvalitet, m.m. ska bidra till bättre resursanvändning. Att på nationell nivå kunna följa kvalitetsindikatorer och samla in personnummerbaserade uppgifter som behövs för detta kräver lagändringar i förhållande till i dag. Styrelsens arbete med att utveckla statistik och kvalitetsindikatorer har dock påbörjats inom ramen för nuvarande lagstiftning.</p> <p>Offentlighets- och sekretesskommittén</p> <p>I december 2003 lämnade Offentlighets- och sekretesskommittén huvudbetänkandet Ny sekretesslag (SOU 2003:99). I det lämnades förslag som avser att lösa sekretessproblem inom den kommunala nämndorganisationen. Kommittén föreslog en bestämmelse om att sekretessen inom bl.a. socialtjänsten inte hindrar att uppgift om en enskild person som behövs för att denne ska få nödvändig vård, omsorg, behandling eller annat stöd lämnas från en myndighet till en annan sådan myndighet eller till en enskild verksamhet. Kommittén föreslog ändring i PuL i syfte att klargöra att lagen inte hindrar utlämnande av uppgift som sker i överensstämmelse med SekrL samt att rättsläget för de särskilda registerlagarnas (t.ex. SoLPuL) förhållande till SekrL bör klargöras i en särskild utredning.</p> <p>Patientdatautredningen</p> <p>I april 2003 tillkallade regeringen en utredare för att bl.a. utarbeta förslag till en författningsreglering av nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården (dir. 2003:42). Enligt tilläggsdirektiv (dir. 2004:95) ska utredaren se över hur behandlingen av personuppgifter inom hälso- och sjukvården regleras, samt lämna förslag till en fungerande och sammanhängande reglering av området. Vidare ska utredaren särskilt beakta landstingens möjligheter att bedriva uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av sin verksamhet, samt landstingens samverkan med kommuner kring vissa patientkategorier, t.ex. psykiskt sjuka och äldre personer. Utredningen avlämnade i oktober 2006 huvudbetänkandet Patientdatalag (SOU 2006:82). I betänkandet lämnas bl.a. förslag som innebär att sekretessgenombrott inom vård och omsorg ska gälla bara om den enskilde på grund av sitt hälsotillstånd eller av annat skäl inte kan samtycka till att uppgifter lämnas ut. I betänkandet anges i fråga om verksamhetsuppföljning på området vård och omsorg att en utredning borde behandla bl.a. frågor om samordnad verksamhetsuppföljning som omfattar både insatser inom hälso- och sjukvården och äldreomsorgen (jfr a. SOU s. 423). Utredningstiden förlängdes enligt tilläggsdirektiv (dir. 2006:138) till senast den 30 juni 2007.</p> <p>Övriga utredningar</p> <p>I december 2004 lämnade Utredningen om verkställighet av vissa gynnande kommunala beslut betänkandet Beviljats men inte fått (SOU 2004:118). I betänkandet bedömer utredningen att det finns anledning att se över om lagen <a href="https://lagen.nu/2001:454">(2001:454)</a> om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten bör ändras för att möjliggöra en effektiv kommunal planering för äldre och funktionshindrade.</p> <p>Utredningen om vräkning och hemlöshet bland barnfamiljer (SOU 2005:88) och Utredningen om socialtjänstens stöd till våldsutsatta kvinnor (SOU 2006:65) har lyft fram vikten av förbättrad och utvecklad statistik inom socialtjänstens område, dels när det gäller insatser för att motverka och avhjälpa vräkning och hemlöshet, dels när det gäller insatser för våldsutsatta kvinnor.</p> <p>En utredning om Fritt val inom äldre- och handikappomsorgen tillsattes i mars 2007 (S 2007:04). Utredaren ska lämna förslag på hur ett valfrihetssystem inom äldre- och handikappomsorgen ska utformas och i vilka delar det bör regleras. I uppdraget ingår att överväga om det finns behov av att närmare reglera kontrollen och uppföljningen av verksamheten i ett valfrihetssystem. Utredaren ska slutredovisa sitt uppdrag senast den 1 januari 2008.</p> <p>En utredning om utökade möjligheter till elektroniskt informationsutbyte mellan myndigheter lämnade den 8 juni 2007 betänkandet Utökat elektroniskt informationsutbyte mellan myndigheter (SOU 2007:45). I betänkandet lämnas bl.a. förslag som innebär utökade möjligheter till elektroniska informationsutbyten mellan vissa myndigheter inklusive arbetslöshetskassorna och en ny lag om anmälningsskyldighet för myndigheter vid antagande om felaktiga utbetalningar av förmåner från trygghetssystemen. Förslagen leder enligt utredaren till stärkt kontroll av utbetalningarna från trygghetssystemen och effektivare ärendehantering samt till bättre service och ökad förutsebarhet för den enskilde.</p> <p>Behov av en samlad översyn</p> <p>Förbättrade möjligheter att mäta och utvärdera socialtjänsten m.m.</p> <p>Det behövs en översyn av regleringen av behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten. Skälet till detta är att det behövs förbättrade möjligheter att mäta och utvärdera socialtjänstens insatser så att kvaliteten kan säkerställas.</p> <p>Insatser inom socialtjänsten ska vara av god kvalitet. Kravet på god kvalitet gäller vid såväl myndighetsutövning som övriga insatser och berör både offentlig och enskild verksamhet inom socialtjänsten. Kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras (3 kap. 3§ SoL och 6 § LSS). En förutsättning för detta är att olika effekter och resultat av socialtjänsten kan mätas och utvärderas. Därför behövs olika former av verksamhetsuppföljningar som i sin tur kräver tillgång till bl.a. relevant statistik. Någon allmänt vedertagen definition av begreppet verksamhetsuppföljning torde inte finnas, men i praktiken avses sådant som uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring (jfr SOU 2006:82 s. 412).</p> <p>Det kan starkt ifrågasättas om den nuvarande mängdbaserade statistiken liksom bristen på uppgifter om t.ex. vilka insatser som ges, kan anses uppfylla de krav som bör kunna ställas på informationens innehåll, kvalitet och flexibilitet. Enligt regeringens mening behöver det klargöras både i vilken mån personnummerbaserad statistik kan fylla dessa behov på ett mer ändamålsenligt sätt och hur förutsättningarna för att framställa sådan statistik, i den mån det lämpligen bör ske, kan förbättras.</p> <p>Statistiken behöver vara enhetlig så att uppgifterna bygger på gemensamma definitioner och har samma innehåll, aktualitet och kvalitet. Statistiken bör visa hela förloppet från behov av insatser och vård, ansökan om stödinsatser, vård eller omsorg, biståndsprövningen, genomförandet av beslutad insats samt insatsernas och vårdens resultat och kostnader, så att det är möjligt att följa hela vårdkedjan. Detta gäller oavsett om insatserna ges inom socialtjänsten eller inom hälso- och sjukvården. Det är angeläget att kunna överföra personuppgifter mellan olika huvudmän, t.ex. kommuner och landsting, för att kunna få en sammanhållen bild av hur vården och omsorgen fungerar för olika klientgrupper, t.ex. barn och unga, äldre, personer med funktionshinder, personer med missbruksproblem och våldsutsatta kvinnor. Det är även angeläget att kunna se om vården ges på samma villkor för kvinnor och män, flickor och pojkar.</p> <p>Eftersom genomförandet av insatser också sker i enskild regi behöver statistiken omfatta dessa aktörer. Vidare finns andra aktörer, bl.a. landstingen, Kriminalvården och Statens institutionsstyrelse, som bedriver vård och behandling av olika klientgrupper. Inom socialtjänsten kan regeringen föreskriva en skyldighet för socialnämnder att till Socialstyrelsen lämna personuppgifter för angelägna statistiska ändamål (12 kap. 5 § SoL). Bestämmelsen möjliggör inte att i förordning reglera uppgiftsskyldighet för t.ex. de behandlingsenheter som bedrivs i enskild regi. Med hänsyn till att en del av insatserna inom socialtjänsten utförs i enskild verksamhet är det viktigt att även den omfattas av en sådan skyldighet. Inom socialtjänsten finns ingen reglering om uppgiftsskyldighet för statliga myndigheter att lämna personuppgifter för statistiska ändamål, dock finns en allmän skyldighet för statliga myndigheter att till statistikansvarig myndighet lämna uppgifter (6 § förordningen om den officiella statistiken). När det gäller behandling av känsliga personuppgifter har Socialstyrelsen möjlighet att behandla sådana uppgifter om enskildas hälsotillstånd inom socialtjänsten, men endast i samband med vissa insatser.</p> <p>Ett avgörande skäl till att förbättra statistiken är att den ska bli till nytta för den enskilde och för dennes anhöriga. Den enskildes möjligheter att få ett större inflytande över valet av de offentliga tjänsterna ökar ju mer kunskap han eller hon får om vilka insatser som andra klienter får i en liknande situation. För att kunna välja bästa möjliga insats vid ett visst behov skulle den enskilde också behöva veta vilken nytta som olika alternativ kan ge.</p> <p>Ett argument för att förbättra det statistiska underlaget är att det skulle skapa bättre förutsättningar för kommuner och landsting att leva upp till de lagstadgade krav på att kvaliteten i socialtjänsten och hälso- och sjukvården systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Sådan statistik ger också bättre möjligheter till jämförelser mellan kommuner eller landsting och mellan olika utförare för att studera skillnader i insatser, resursutnyttjande m.m.</p> <p>Ett argument för personnummerbaserad statistik är att den behövs för att förbättra statens övergripande styrning av socialtjänsten. För denna styrning krävs regelbunden och fortlöpande information om hur verksamheterna utvecklas i förhållande till nationella mål, ekonomi, behov och förändringar i efterfrågan. Särskilt viktigt är att kunna säkerställa behandling på lika villkor för hela befolkningen när det gäller insatserna samt om verksamheten är effektiv, dvs. i vilken grad målen för verksamheten uppnås i förhållande till insatta resurser.</p> <p>Vidare bör beaktas att FN:s barnrättskommitté har rekommenderat regeringen att etablera ett samordnat synsätt mellan alla organ som samlar in statistik om barn och introducera ett heltäckande system för statistikinsamling omfattande alla områden som täcks av konventionen. I synnerhet rekommenderar kommittén framtagning av statistik om barn med funktionshinder, barn som utsätts för övergrepp eller sexuell exploatering.</p> <p>Verksamhetsuppföljningar måste kunna genomföras inom och mellan olika verksamheter och sådana uppföljningar behöver ske lokalt, regionalt och nationellt. Vidare måste det vara möjligt för olika huvudmän att göra gemensamma verksamhetsuppföljningar. Det finns bestämmelser om att myndigheter ska samverka. Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting samt Nationell psykiatrisamordning har påtalat för Patientdatautredningen att lagstiftningen försvårar samverkan mellan kommun och landsting när det främst gäller äldre och personer med psykiska funktionshinder eller sjukdom som behöver stöd och insatser i form av både hälso- och sjukvård och socialtjänst. De påtalade problemen omfattar även möjligheterna att göra gemensamma verksamhetsuppföljningar över huvudmannagränserna som omfattar de totala insatserna för en person (jfr SOU 2006:82 s. 415).</p> <p>Behovet av en sammanhållen lagstiftning</p> <p>Behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten behövs för olika ändamål, såsom behandling av personuppgifter som är nödvändiga för klientrelaterade arbetsuppgifter, uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring, administration, planering, framställning av statistik, forskning och tillsyn. Bestämmelser som reglerar sådan behandling finns i dag i olika författningar. Lagstiftningen är splittrad, vilket leder till otydlighet och problem i tillämpningen. Det finns därför anledning att analysera och förtydliga för vilka ändamål personuppgifter får behandlas. Ett antal frågor om hur de olika författningarna förhåller sig till varandra måste besvaras, både vad gäller innehåll och gränsdragningsproblem. Ett sådant problem är t.ex. gränsdragningen mellan vad som är behandling av personuppgifter för statistiska ändamål och sådan behandling som grundar sig på ett statistiskt underlag, men som görs för ändamålet verksamhetsuppföljning.</p> <p>Omfattningen av tillämpningsområdet för bl.a. SoLPuL, lagen om den officiella statistiken jämfört med PuL behöver förtydligas. Möjligheten att skapa en sammanhållen lagstiftning för behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten ska därför utredas.</p> <h2 id="uppdrag">Uppdraget</h2> <p>En särskild utredare ska se över hur behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten regleras samt lämna förslag till en välfungerande och sammanhållen reglering av området. Regleringen ska syfta till att förbättra möjligheterna att framställa statistik och göra verksamhetsuppföljning samt säkerställa kvaliteten på vård, omsorg och insatser inom socialtjänsten. Regleringen ska omfatta all behandling av personuppgifter som är nödvändig för klientrelaterade arbetsuppgifter, uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring, administration, planering, framställning av statistik, forskning och tillsyn.</p> <p>Utredaren ska vid utformningen av samtliga förslag göra avvägningar mellan behovet av skydd för den personliga integriteten och motstående enskilda och allmänna intressen samt redogöra för samtliga förslags konsekvenser för den personliga integriteten.</p> <p>Utredaren ska inom ramen för uppdraget överväga för vilka ändamål behandling av personuppgifter bör vara tillåten inom socialtjänsten. Utredaren ska särskilt noga överväga hur möjligheterna till verksamhetsuppföljningar inom och mellan olika verksamheter kan förbättras. Detsamma gäller olika huvudmäns möjligheter att göra gemensamma verksamhetsuppföljningar. I uppdraget ingår bl.a. att bedöma i vilken mån och på vilket sätt personnummerbaserad statistik kan bidra till målsättningen att åstadkomma bättre uppföljningar och en ökad kvalitet i verksamheterna. Utredaren ska beakta att vid behandling av personuppgifter för forsknings- eller statistikändamål (3 § SoLPuL), gäller bl.a. PuL och att lagen om den officiella statistiken och anslutande förordning reglerar bl.a. behandling av personuppgifter vid framställande av officiell statistik. Om utredaren finner att det finns förutsättningar att på olika sätt förbättra uppföljningsverksamheten ska denne lämna förslag till hur detta kan regleras. Förslagen ska omfatta uppföljningar som görs lokalt, regionalt och nationellt.</p> <p>I uppdraget ligger även att särskilt noga analysera de juridiska förutsättningarna för ett nationellt system för öppna jämförelser såväl inom socialtjänstens område som mellan den vård och omsorg och de insatser som bedrivs inom socialtjänsten och sådan vård som bedrivs inom hälso- och sjukvården. I uppdraget ingår också att lämna förslag till bestämmelser som möjliggör ett sådant system. Uppgifterna ska kunna samlas in från kommunerna och landstingen men också från enskilda verksamheter för att behandlas av Socialstyrelsen eller en annan myndighet i det nationella systemet.</p> <p>Utredarens förslag ska vara förenliga med personuppgiftslagen <a href="https://lagen.nu/1998:204">(1998:204)</a> och Europaparlamentets och rådets direktiv 95/46/EG av den 24 oktober 1995 om skydd för enskilda personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter. I sammanhanget bör innebörden av kraven på lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda personuppgifter från förstöring eller förlust och mot bl.a. otillåten spridning och tillgång samt annan otillåten behandling uppmärksammas särskilt.</p> <p>Utredaren ska vid utförandet av uppdraget särskilt uppmärksamma frågor om sekretess för olika myndigheter och tystnadsplikt för enskilda, t.ex. behovet av sekretess- och tystnadspliktsbrytande bestämmelser om uppgiftsskyldighet för olika myndigheter och enskilda som bedriver motsvarande verksamhet.</p> <p>Vid översynen ska Offentlighets- och sekretesskommitténs, Patientdatautredningens och Integritetsskyddskommitténs (jfr SOU 2007:22) förslag särskilt beaktas. Utredaren ska även beakta förslagen i betänkandet Utökat elektroniskt informationsutbyte (SOU 2007:45). Utredaren bör vidare beakta de problem kring socialtjänstens statistik som Utredningen om vräkning och hemlöshet bland barnfamiljer (SOU 2005:88) samt Utredningen om socialtjänstens stöd till våldsutsatta kvinnor (SOU 2006:65) lyfter fram. Vid översynen ska utredaren även beakta vad som framförts i delrapporten från arbetsgruppen med uppgift att utveckla indikatorer för barnpolitiken enligt Ds 2005:59 Ett uppföljningssystem för barnpolitiken.</p> <p>Internationella (t.ex. från Norge) och nationella erfarenheter av att en myndighet i ett nationellt system behandlar personuppgifter inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården ska tas till vara.</p> <p>Utöver de frågor som nämns kan det finnas andra frågor som aktualiseras under utredningsarbetets gång. Utredaren är oförhindrad att ta upp sådana frågor och lägga fram de förslag som anses behövas.</p> <p>I den del som utredarens uppdrag berör små företag ska utredaren i en särskild analys beakta vilka effekter de föreslagna reglerna kan få för små företags villkor. Utredaren ska i dessa fall samråda med Näringslivets regelnämnd (NNR).</p> <p>Om utredningens förslag påverkar kostnaderna eller intäkterna för staten, kommuner, landsting eller enskilda, ska en beräkning av dessa kostnader redovisas. Om förslagen innebär samhällsekonomiska konsekvenser i övrigt, ska dessa redovisas. Vid kostnadsökningar och intäktsminskningar för staten, kommuner eller landsting, ska utredaren föreslå en finansiering.</p> <p>Utredaren ska i sitt arbete samråda med Socialstyrelsen, Datainspektionen, Statistiska Centralbyrån och Sveriges Kommuner och Landsting, olika kommuner och landsting, berörda organisationer samt relevanta utredningar.</p> <h2 id="redovisning">Redovisning av uppdraget</h2> <p>Utredaren ska redovisa uppdraget senast den 31 mars 2009.</p> <p> (Socialdepartementet) </p>